הבלוג של נורית סופרת וכתבת באינטרנט
לעולם לא אשכח את אותו לילה שמאיה, האחיינית שלי, נולדה. אחותי טלפנה אלינו ובהתרגשות אמרה שזהו זה, הלילה היא תלד, לאחר תשעה חודשים של ציפייה, תהיה לי סוף סוף אחיינית. יש לי רק אחות גדולה, אז אף פעם לא חוויתי בתחושת הגעת תינוק חדש למשפחה עד אותו לילה לפני שמונה חודשים. אתם בטח מנחשים שלא ישנתי כלל אותו לילה, ההורים שלי נסעו לבית החולים ואני נשארתי בבית מחכה לשמוע שהאחיינית נולדה לי ואחותי בסדר גמור ובשעה ארבע לפנות בוקר הגיע הטלפון המיוחל ושמעתי שמאיה נולדה. כבר למחרת הלכתי לבית החולים ובפעם הראשונה ראיתי את מאיה, תינוקת מקסימה ויפייפיה שהתאהבתי בה כבר מהרגע הראשון.
לכל ההתלהבות שלי די במהרה התווספה תחושה נוספת, תחושת פחד קלושה, שכן במהרה ראיתי כיצד כל המשפחה מתייצבת לעזרת ההורים הטריים ואני מצאתי את עצמי קצת בצד, לא בטוחה איך אוכל במצבי לעזור, שכן להרים אותה ברור שאני לא יכולה, שחס וחלילה מאיה לא תיפול ולכן ברור שאינני יכולה לשמרטף וגם להשגיח לזמן קצר.
אני בת 29 וחולה במחלה גנטית בשם דזאוטונומיה משפחתית, אותה הבחינו בגיל כמה חודשים. המחלה עוברת בתורשה, שזה כבר משהו לחשוב עליו. "למזלי" המחלה רק אצל אשכנזים ועוברת הלאה רק אם לשני ההורים הגן הפגוע והאחוז קטן יחסית, כך שהיום אפשר כבר בבדיקות מוקדמות בהריון לוודא אם לתינוק יהייה חולה.
המחלה פוגעת במערכת העצבים וכתוצאה מכך יש לי חוסר איזון בשיווי המשקל, הגורם באופן שכיח לסחרחורות ובחילות, יובש בעיניים, עקמת בגב וקושי בבליעה.
עם תופעות אלו הריון וגידול הילד נראים קשים מאוד.
פחדתי, אבל רציתי להיות עם מאיה. רציתי לעזור ולהשתתף בגידולה ועם זאת כל הזמן אותו פחד מה אעשה אם יקרה משהו…. בעיקר פחדתי עם תבכה, ואפילו לא אוכל להרים אותה. פחדתי שתיפול ואהיה חסרת ישע. פחדתי הכי הרבה שמאיה תרצה את אמא שלה.
עם הזמן מצאתי את עצמי עוזרת אך בגבולות, רק כשמישהו נוסף נמצא איתי ויותר בלשחק איתה. עם הזמן ראיתי שאני כן עוזרת. התחלתי להחזיק אותה בישיבה, להיות לצידה על השטיח ולשחק איתה ואפילו פעם נתתי לה לשתות מים, כשאבי החזיק אותה, זה פשוט נפלא ואני נהנית מכל רגע. היא כזו מקסימה, מדהים לחשוב שרק לפני שנתיים וחצי, מאיה לא היתה קיימת בחיי..
אולי את הפסקה הזאת היתי משלבת בפסקה 2 למעלה – איפה שביקשתי ממך יותר לפרט) לפעמים החששות מתממשים ובאמת משהו אחד כן החליש אותי וכן גרם לי להרגיש לא מועילה, מאיה, כמו רב התינוקות אני מניחה, הרבה פעמים אוהבת להיות על הידיים ובתנועה, דבר שממש אני לא יכולה לעשות ולכן הרבה פעמים נשארתי איתה לבד באותו חדר ואז התחילה לבכות ולהושיט את ידיה הקטנות, כאן הרגשתי את חוסר האונים הגדול ביותר והייתי חייבת להזעיק במהרה את מי שאיתי, ולראות אותו מרים אותה ומרגיע אותה, דבר שאני לא יכולה .לעשות. אומרים לי שבעתיד כבר תזחל חופשי ותתחיל גם לעמוד ואז הצורך בלהחזיק אותה יהיה .פחות. אני כה מחכה לרגע זה, אך בינתיים עדיין אני רואה את כולם מרימים אותה, חוץ ממני.
עכשיו כשהיא גדולה יותר (בת שנתיים וחצי) אני כבר משחקת איתה הרבה ואפילו כותבת לה סיפורים על הנסיכה מאיה. עדיין אבל אני חוששת לשמור עליה בעצמי, שמא אם תיפול או תבכה ותרצה את אמה, אך בטוחה שבשלב מאוחר יותר גם פחד זה יעלם מעצמו. הסוף שבוע האמת כבר התחלתי להרגע. מאיה כבר מסתדרת בעצמה ורק חייבים להשגיח ולפקוח עין. הרב עכשיו זה לעשות איתה פזאלים, לשחק בבובות ומטבח ולצפות בסרטי דיסני. היא ילדה פשוט מדהימה. אני חושבת שבעתיד שיהיה לה אח/ות, אוכל לשמור עליה כבר ובכך לעזור לאחותי.
בכלל, מאיה היא ילדה מקסימה ולא הגיעה עדיין לשלב השאלות, קצת חוששת מהשלב הזה. אולי אני טועה ולא יקרה, כי היא רגילה אלי ומצבי אך אם כן אסביר לה בכנות שיש לי בעיה רפואית וכשתגדל עוד אשב לידה ואסביר הכל.
בעקבות מאיה, הדבר הכי טוב שקרה לי, כבר אמרתי?, חשבתי הרבה על איך יהיה אם וכשאני אהיה אמא.
תינוק תמיד נראה לי מעין פנטזיה, משהו לו אני כמהה מאוד. בעבר זה היה רק בעניין שעשוע, אך כעת כשאני בת 29 ובתחילת קשר רציני, העניין נראה פתאום קרוב בהרבה. אני חולה במחלה גנטית בשם דזאוטונומיה משפחתית. המחלה עוברת בתורשה, שזה כבר משהו לחשוב עליו. "למזלי" המחלה רק אצל אשכנזים ועוברת הלאה רק אם לשני ההורים הגן הפגוע והאחוז קטן יחסית, כך שמאמינה שכבר בבדיקות מוקדמות בהריון ניתן לוודא אם לתינוק תהיה המחלה. המחלה פוגעת במערכת העצבים וכתוצאה מכך יש לי חוסר איזון בשיווי המשקל, הגורם באופן שכיח לסחרחורות ובחילות, יובש בעיניים, עקמת בגב וקושי בבליעה.
עם תופעות אלו הן ההריון והן גידול הילד נראים קשים בהרבה.
אני רואה את אחותי עם מאיה ואני כה רוצה את זה. רוצה מישהו שיאה אותי ואני אהיה שם בשבילו לכל החיים. רוצה שיהיה לי מישהו לפנק אותו ולחבק אותו. בכלל אני רוצה משפחה. לדעת שנתתי חיים למישהו והוא ובעלי יחידה בלתי נפרדת. לראות איך ממני ובעלי מתהווה משפחה קטנה, כמו שאני רואה עכשיו אצל אחותי עם מאיה ובני הדודים שלה. פשוט משהו מקסים ואני רוצה אותו. רוצה כל-כך, רוצה ומפחדת שאכשל, שלא אהיה אמא טובה ושאגרום עוד נזק לבני. מובן שגם חוששת מהשאלות שלו, למה אני ככה? מה יהיה איתו? זה גם תורשתי אולי יעבור הלאה……
הלידה תהיה אצלי בטוח בניתוח קיסרי, זו לא בעיה, כבר עברתי מספיק ניתוחים ולא חוששת כלל. מה שבאמת מלחיץ אותי, ובאמת מטריד אותי, איך אני אתפקד בתור אמא ואיך אני אטפל בבת שלי, אם אפילו לא אוכל להרים אותה? האם אני אוכל להניק אותה, להשגיח עליה, להחליף לה חיתול אפילו? שכן אני באמת מתקשה בהרמת דברים, הליכה ועוד דברים. מלחיץ אותי גם שאם יהיה לי תינוק ותהיה בעיה אלחץ מידי ומצבי הנפשי תמיד משפיע על מצבי הבריאותי, אז איך אטפל בתינוק אם בקושי אטפל בעצמי?
כל זאת אני לא יודעת, אולי אצטרך עזרה תמידית מההורים, מבעלי ואולי אפילו מעובדת זרה, שאקח לי כשיגיע היום. אבל כשאני רואה את מאיה עם אחותי אני יודעת שאני רוצה את זה, רוצה ומפחדת באותה מידה. מובן שקודם אני צריכה להכיר מישהו (יכול להיות שכבר הכרתי) ולהתחתן. האמת ששקלתי אפילו פעם להיות אמא חד הורית, אך זה סתם רעיון לא רלוונטי.
אולי דברים ישתנו בעתיד, אני אומרת לעצמי, מי יודע מה יהיה עד שאני אהיה אמא, אולי אפילו המחלה תפתר?
לפחות בינתיים אני יודעת שתמיד אהיה בחיי מאיה ואעזור לה ולאחותי כמה שאוכל. אני זוכרת את דודים של אבי ז"ל, שלא יכלו להביא ילדים והאחיינים שלהם היו כמו ילדים ולי היו כמו עוד סבא וסבתא, אז גם אפשרות זאת תמיד קיימת.