הכאב, המצוקה, העול

שלשום הייתי בערב שאירגנה עמותת אנוש והוצאת ספרא לכבוד צאת האנתולוגיה "עקלקלות". אין ספק שהיו המון יחסי ציבור, וגם כתבה גדולה בתרבות מעריב. וגם הערב הזה, שכולם נטלו בו חלק בהתנדבות, כולל קובי מידן שהנחה והזמר ערן צור, היה משהו כיפי, חגיגי.

נורא נחמד שפעם בכמה זמן חוגגים עם נפגעי הנפש, אני לא אומרת שלא, אבל אחר כך נשארים עם הבעיות שלא נפתרות לעולם. עם הכאב. עם המצוקה. עם העול.

כשראיינו אותי במעריב על הסיפור שלי שמשתתף באנתולוגיה, ורציתי לקחת את השיחה לכיוון של לדבר על אטימות הממסד הפסיכיאטרי והסוציאלי בארץ לחולי הנפש ומשפחותיהם, סובבה אותי העיתונאית בחזרה לדיבור על מחלות הנפש בראי הספרות. זה קרה בדיוק ככה גם בערב שנערך התיאטרון תמונע. אינני טוענת שזה לא חשוב לדבר על מחלות הנפש בראי הספרות, אני פשוט אומרת שבשביל חולי הנפש ובני משפחותיהם זה בגדר לוקסוס.

בשביל אחותי חולת הנפש ובשבילי ובשביל אחותי הנוספת שמטפלות בה, זה לוקסוס. כי בשבילנו זה סבל יומיומי. הסבל הכי קשה הוא הסבל של אחותי הסכיזופרנית, שאותו אני רואה על פניה. סבל נוראי. אני יכולה לומר לכם שבעיניי, חולי הנפש הם האנשים שהכי סובלים ביקום, כי מחלת נפש גרועה ומרה ממחלה גופנית, ואפילו שיש היום תרופות טובות יותר, היא עדיין הגרועה שבמחלות.

ואני רוצה לומר לכל השאנטי-באנטי והרוחניקים והניו-אייג"ים למיניהן, שסבורים שמחלת נפש היא לא מחלה אלא סטיגמה חברתית, שזה לא ככה. זו מחלה, וזו מחלה קשה. מחלה איומה יותר מסרטן. והיא הורסת את האדם החולה בה, ומהרסת משפחות.

ואין מי שיעזור. "אנוש" עושים ככל יכולתם, אבל גם הם כבולים לשלשלאות הממסד שמצר ידיים. אני אומרת את זה אחרי שנה וחצי של מאבק נואש בממסד, בו לא הצלחנו להשיג דבר לאחותי, חולת נפש בת 60, שבעיני הממסד לא שווה להשקיע בה. לחולי נפש צעירים הם עוזרים קצת יותר, למרות שגם כאן בקשיים רבים, אבל חולי נפש זקנים יכולים מצדם להתפגר בזה הרגע.

דיברתי בערב הזה עם אישה נפלאה שגם אחיה המבוגר הוא חולה סכיזופרניה, והמצב במשפחתם זהה. הנטל נופל על המשפחה. אם המשפחות של חולי הנפש הן עשירות, הן יכולות להעסיק מטפלים בשכר. ואם ההורים עדיין חיים ומתפקדים, הם אלה שמטפלים בילדים חולי הנפש. אבל מה קורה כשאין יותר מדי כסף? ומה קורה שההורה שטיפל נפטר או הלך לבית הורים? זה המצב אצלנו, למשל. ואחותי ואני שמטפלות באחותי נפגעת הנפש, בתקציב אפס כמעט, מרגישות חוסר אונים נוראי, וכאילו שהענישו אותנו, כי מבחינת הממסד אנחנו יכולות להתפגר ביחד עם אחותי.

אז ערבים נחמדים כאלה זה אחלה, ולקשקש על מחלת הנפש בראי הספרות זה מאוד נחמד, אבל לי ולאחותי זה לא שווה כלום. זה לא מביא כסף, זה לא מביא עזרה.

אחרי הערב הזה הלכנו אליענה אלמוג המדהימה שבזכותה ובזכות אילן בלום נוצרה האנתולוגיה הזו, ובן זוגה המקסים והאנושי רוני, ונטלי ברוך הנהדרת, שגם לה יש בלוג כאן וגם היא פעילה חברתית – הלכנו ארבעתנו להירגע מהערב הזה על צלחת פחמימות מנחמת באחת המאפיות בסביבה.

ושם נוצר הערב האמיתי. שם דיברנו על האמת. ומהי האמת? כסף. יחס. עזרה ממסדית. רק זה יכול לעזור כאן.

אני טחנתי להם את הראש עם הסיפורים על אחותי וגם על בן דודי, שגם הוא חולה סכיזופרניה כמו אחותי. הייתי מתוסכלת מהערב הזה, אז הייתי חייבת לפרוק את ליבי. ורוני הנהדר נתן כדוגמה את גרמניה, ארץ שאני נוטה לתעב, אבל שם לפחות חולי הנפש חיים ברווחה יחסית כי נותנים להן קצבת מחייה נורמלית ותנאי חיים אנושיים. לא כמו פה.

אני לא רוצה לתאר בפניכם באילו תנאים חיה אחותי, גם מצנעת הפרט, וגם כי אין בכוונתי לסחוט רחמונעס, רק אומר שלו הקצבה הייתה גדולה יותר, ולא הממסד היה עוזר לנו עם חונך ודיור מוגן וכו", יכולנו לשכן אותה בתנאים הרבה יותר אנושיים.

אני יודעת שכולם בארץ סובלים ממחסור בקצבאות נורמליות, כולל זקנים וילדים ומשפחות מעוטות יכולות וחד הוריות ונכים ועוד ועוד. ואני לא מפחיתה מזכותם לחיים הגונים. אבל חולי הנפש אין להן כלום, מעולם לא היה ולעולם לא יהיה. ישנם קשישים שלפחות חיו חיים טובים כל עוד עבדו, אבל לחולי הנפש אפילו את זה לא היה. אף פעם. ישנם ילדים עניים, כשיגדלו יתעשרו וישתקמו. אבל לחולי נפש אפילו את התקווה הזו אין.

חולי הנפש הם האזרחים הכי סוג ז" במדינה הזו. להם אין שום קול. אפילו הזקנים התאגדו ועשו לעצמם מפלגה. עבור חולי הנפש אין מי שידבר. ואנחנו, בני משפחותיהם, כל כך תשושים ונואשים, שגם לנו אין קול. וגם כשמדברים, מדברים אל הקיר.