לא גיבורה ולא בטיח

 

אני ממשיכה בסדרת המאמרים על אחותי נכת הנפש, הלוקה בסכיזופרניה, ובהשפעתה על חיי. לחצו כאן לארבעת הפרקים הקודמים.

תמיד ידעתי שזה יבוא. יבוא היום שאני ואחותי נצטרך לטפל באחותנו הגדולה, נכת הנפש. שהיא תיפול עלינו. ידענו, ודחקנו את הקץ. ידענו והדחקנו והמשכנו בחיינו. זו הייתה מין ידיעה מעורפלת בזמן שחגגנו על החיים, ואכן חגגנו, ובגדול.

 

הבנו שניצלנו מגורל כמו שלה. היו רגשות אשם ברקע, היה כאב, אבל שמחנו שאנחנו יכולות לחיות כמו כולם וליהנות מהחיים. אבל איפה שהוא עמוק במוח, מאחור, ידענו שהחגיגה תיגמר מתי שהוא.

 

ופחדנו מזה. כל כך פחדנו מזה. בעשור שאחותי הגדולה חיה עם אמי אחרי מות אבי, תמיד ידעתי שיבוא יום וזה יקרה, אמי תלך לעולמה או תלך לבית אבות, ואנחנו "ניתקע" עם האחות הגדולה, הצלב המשפחתי.

 

גם ידענו שבצוואתו אבי מבקש מאיתנו לטפל בה לאחר מות אימנו. תמיד ידענו שזו צוואתו. שנים ידענו את זה.

 

וכבר אז, לפני כעשור, אמרתי לאחותי: "בואי נברח מכאן. בואי נברח לחו"ל פני שיתחיל הטררם." הפחד מהתיק שייפול עלינו מאוד הפחיד אותי. והבנתי מדוע לפני שלושים ומשהו שנים אחותי שולמית ברחה להודו, מתוך כוונה שזה יהיה לצמיתות, כי ידעה שאין לה כוח למשפחה הזאת ולמרורותיה.

 

אבל הנה, היא חזרה משם מזמן. ומאז, הנה, שתינו לא היגרנו מכאן. לא ברחנו אחרי ככלות הכול.

 

אבל הצפוי קרה. לפני שנתיים אמי עברה סדרת אירועים מוחיים, ומאז היא בבית אבות סיעודי, משותקת ודמנטית. ואנחנו נשארו עם האחות שכל השנים הוריי טיפלו בה כמו בתינוקת.

 

ועכשיו היא תינוקת בת 60. ולא קל לטפל בתינוקת בת 60. מדי פעם אני צוחקת במרירות ואומרת, שלו רציתי תינוק הייתי מביאה אחד, תינוק של ממש, קטנטן וחמוד. אבל אני לא רציתי. ועכשיו אני צריכה לטפל בתינוקת קשישה ומטורפת…

 

כל פחדיי הגדולים התממשו אחד לאחד, ואפילו גרוע מזה. כי קודם לכן לפחות לא נאלצנו להתמודד עם הרשויות בנוגע לאחותי. בעבר, דודי עורך הדין השיג לאחותי קצבת נכות נפש קבועה, היה אפוטרופוס שלה וטיפל בכל הצדדים הרשמיים הכרוכים בחייה, ואילו הוריי, ואחר כך אימי, השגיחו עליה מעשית. 

 

ועכשיו עלי ועל אחותי שולמית להיות אפוטרופסיות שלה, מעין הורים רשמיים שלה. עלינו מוטל לסדר את כל הטופסולוגיה המטורפת הכרוכה בדין ודברים המעיק עם הבירוקרטיה, שרק מערימה ומערימה קשיים על בני המשפחות של חולי הנפש. על כל הדברים האלה ידענו משמועה, אבל לא ידענו עד כמה יהיה קשה להתנהל מולם.

 

זה שנתיים אנחנו מטיחות את הראש מול חומת הבירוקרטיה של רשויות הנפש והבריאות. כבר גוללתי את הצרות שאנחנו עוברות בכמה וכמה פוסטים בבלוגיי, בתקווה שאולי חשיפת הדברים תביא לאיזה שינוי. אבל לכי תשיגי שינוי מול ממסד דורסני ואטום.

 

כשאמרנו לרופאים ברשויות הנפש ובמשרד הבריאות שאחותי צריכה להיות במוסד או בהוסטל, כי אינה יכולה לתפקד לבדה, הם ענו בפנים אטומות שזו בעיה שלנו, היא כבר בת 60, אז היא שייכת לרשויות הסעד בעירייה. גם שם סגרו דלת אחרי דלת והפנו אותנו חזרה למשרד הבריאות. וכבר עכשיו כשאנחנו מבררות לגבי בית אבות פסיכיאטרי לשנים הבאות, אנחנו מבינות שהסיכוי לכך קטן יותר מלזכות בפיס. 

 

בכמה וועדות ומשרדים היינו! כמה מכתבים כתבנו! כמה פקסים ומיילים שלחנו! כמה טלפונים עשינו! ונדמה שדווקא כאן, איפה שצריכה להיות פחות בירוקרטיה כי בדיני נפשות מדובר, באנשים חלשים נפשית שזקוקים לאמפטיה של המערכת, דווקא כאן יש את הבירוקרטיה הכי גדולה ומסובכת.

 

ומילא זה. אבל מה לגבי הטיפול היומיומי? הרי איש מאיתנו האחים אינו יכול להזמין אותה לגור איתו, כי בלתי אפשרי לגור איתה. זאת אומרת, אם אנחנו רוצים להישאר שפויים ולא לתקוע לעצמנו כדור בראש או להגיע להתמוטטות עצבים.

 

אז מכיוון שסגרו לנו את דלת הממסד, כמו שהם תמיד עושים, כי הם רוצים שהמשפחות יתמודדו לבד כדי להסיר מעל עצמם את האחריות, הבנו שזהו, היא בידיים שלנו. ולאחרונה, אחרי מריבות משפחתיות איומות ממש שכמעט הובילה לניתוק יחסים, נרתמנו כולנו, כולל אחי, ושיפצנו את דירתה הקטנה שעמדה הרוסה בכל השנים שהיא חיה עם אימי, ועכשיו היא גרה שם.

 

אומנם כל שני וחמישי היא מנדנדת לנו כמו שנדנדה להוריי, כי היא מקלקלת את זה או את ההוא, אבל לפחות יש לה מעון הולם ואת קצבת הנכות, שבשנה החולפת הלכה כמעט כולה לשכר דירה.

 

ולאחרונה אני שמחה לספר שאחרי טלפון אחד של אחותי לפקידת הסעד, אחותנו מקבלת ארוחות חמות לקשיש מדי יום, היישר לביתה. לא יודעת איך זה קרה, כמו פלא, כמו נס. כי כל הזמן אנחנו רק נלחמים, והנה, נפתחה איזו דלת קטנה.

 

אבל הבעיה היא שאחותי באמת זקוקה למסגרת מוסדית, כי מלבד מחלת הנפש שלה היא גם הולכת ונעשית דמנטית. היא שוכחת כל מיני דברים, ולאחרונה כמעט שרפה את עצמה כי שכחה את הקומקום על האש. מהסיבה הזו אנחנו לא מתקינים לה גז, למרות שהיא יודעת לבשל, כי זה מסוכן מדי. לפחות עכשיו היא מקבלת ארוחה חמה מדי יום. חצי נחמה.

 

אז כרגע היא עדיין מתפקדת מעט. אבל מה יהיה בעוד שנה? בעוד שנתיים? הרי מוחה וזיכרונה הולכים ומידרדרים והיא זקוקה להשגחה. ובכל זאת רשויות הנפש אטומות, כי מפני שבמשך כל השנים הוריי לא התעקשו שתלך לטיפול קבוע, עכשיו הם מנפנפים אותנו. פשוט ככה. הם תפסו שהמשפחה טיפלה בה כל השנים, אז עכשיו הם לא מוכנים להתערב.

 

וזו הטקטיקה שנוקטות רשויות הנפש ומשרד הבריאות מול משפחותיהם של חולי נפש. שמעתי את זה ממשפחות אחרות. הם מענים משפחות בכל הבירוקרטיה הזו, כדי שהרוב יתייאשו בדרך, ירימו ידיים ויטפלו ויממנו את בן המשפחה החולה בעצמם. הרי למי יש כוח להילחם בקיר אטום? לא פלא שרבים מתייאשים ומוותרים, כמונו.

 

ואגב, גם כשממשיכים להילחם, אין לכך שום תוצאה. בשנת 2007 ניסיתי לעזור לבחור במצוקה שפנה אלי דרך הבלוג ב"רשימות". לבחור הנהדר הזה שהוא לבד בעולם יש בעיות נפשיות וסוציאליות עד היום. במקרה שלו נלחמנו עד חורמה, כי למרות מצבו היה לו דרייב חזק להילחם. ובכל זאת, גם הוא לא קיבל עזרה משמעותית מהרשויות, חוץ מהבטחות על גבי הבטחות שלא מומשו מעולם.

 

גוללתי כאן את כל הפרטים המייגעים האלה, שבוודאי לא מעניינים איש, כדי להמחיש מה צריכות משפחות לעבור כדי לנסות לאשפז בן משפחה חולה נפש, לקבל עבורו סל שיקום, הוסטל או עזרה כלשהי. המאבק כמעט צפוי מראש לכישלון.

 

מצחיק, או אולי אירוני, אבל האדם היחיד שידע להתנהל מול מערכת הנפש האטומה הזו היה דודי, אחיה של אמי, שעליו כתבתי כאן בשבוע שעבר שהיה פסיכופט לדעתי, התעלל בילדיו ואשתו וגרם לנכויות הנפש שלהם.

 

רק "פסיכופט" כמוהו הצליח ללחוץ כל כך חזק על המערכת הפסיכופטית בעצמה, היה ממש מענה את הפקידים והרופאים, ורק הוא תמיד השיג את כל מה שרצה מהם. אבל אנשים רגילים, "נורמליים", לא יכולים לה, למפלצת הבירוקרטיה. אז גם אנחנו, כמו משפחות אחרות, ויתרנו, ולקחנו את הצלב בעל כורחנו.

 

התהליך שעברנו היה מעניין, ורק לאחרונה הבנתי אותו.

 

בהתחלה היינו בכעס נוראי. הכעס על כך שההורים הפקירו את אחותנו ולא ניסו שתקבל טיפול – ובכך בעצם הטילו אותה עלינו – גרם לנו לכזה כעס ומרירות וייאוש ורחמים עצמיים, שהתחלנו לריב בינינו לבין עצמנו.

 

בשלב השני בא ההלם. פשוט היינו במין מצב נפשי זומבאי כזה. לא האמנו שזה קורה לנו. לא יכולנו לקבל את זה. ניסינו לשכוח את זה בכל דרך. להשכיח לעצמנו את המכה שנחתה על ראשנו. ולא רק בגלל המרירות על כך שהטילו עלינו מעמסה. פשוט הוצפנו זיכרונות מרים מהילדות והנערות. אני עצמי הוצפתי בזיכרונות ותחושות איומות מאותם שנות השבעים הקשות בבית, עד שבשנה שעברה היו ימים שממש לא יכולתי יותר והחלטתי לגמור, פשוט לגמור הכול. לפעמים נכנסתי למיטה מרוב ייאוש והחלטתי לא לקום יותר.

 

ואז באה ההשלמה. אחרי שנתיים כנראה שכולנו הבנו שאנחנו יכולים להתמרמר ולבכות עד מחר, אבל זה מה שיש. להתעלם מזה, לא יועיל לאיש. אז נרתמנו כולנו, כולל אחי, וניסינו לסדר את הבלגן שהשאירו לנו ההורים.

 

זה עדיין לא פותר את הבעיה שעלולה לצוץ בכל רגע בגלל מצבה הדמנטי והמנטלי המעורער של אחותנו. מה יהיה אז? איך נתמודד מול מפלצת הבירוקרטיה האטומה כשיגיע הרגע? מי יעזור לנו, מי?

 

ומי יעזור לכל שאר המשפחות שאין להן המון כסף לאשפז את בני משפחתם במוסדות פרטיים? שאין להם מרפקים להיאבק בחומה? אני פוגשת ומתכתבת עם משפחות כאלה. הייאוש גדול. מי שיש לו הרבה כוח השפעה, מצליח להזיז משהו. הרוב תקועים, מיואשים, נתונים לחסדי המערכת. רק מי שיש לו המון כוח ונלחם חזק, אולי יצליח להשיג משהו עבור בן משפחתו החולה. יש לי חברה כזו, שנלחמת עבור אחותה כמו לביאה, ואני מעריצה אותה. ממש מעריצה אותה, כי לי אין את הכוחות האלה שלה.

 

מישהי אמרה לי פעם: "אני רואה בך גיבורה." ואני רציתי להגיד לה: "לא גיבורה ולא בטיח!" אני עייפה וחלשה ונמאס לי. והייתי שמחה שמישהו יוריד את התיק הכבד הזה מהגב שלי.

 

כשאני חושבת על מקרים שמופיעים לפעמים בעיתונות, על חולה נפש (בעיקר סכיזופרן), שמשפחתו "הפקירה אותו" והוא גר ברחוב בתנאים איומים, אני מתחילה להבין את זה.

 

 פעם הייתי מזדעזעת כמו כולנו. איך אפשר לזרוק בן משפחה חולה נפש לרחוב? זכור לי שלפני כעשור קראתי כתבה על שתי אחיות ידועות למדי, שלטענת הכתבת מתנכרות לאחיהן חולה הנפש שגר ברחוב. ווי, איזה רעש זה עשה: הידועניות זאת וזאת זרקו את אח שלהן לרחוב!

 

היום אני יודעת שמה שהתקשורת מציגה במקרים כאלה הוא פי רוב פופוליזם היסטרי. מפני שהאמת היא, שעל פי רוב קשה להשיג שיתוף פעולה מסכיזופרנים, או שפשוט אי אפשר יותר לטפל בהם כמו בתינוק. המשפחה פשוט לא עומדת בלחצים. פשוט ככה. ואי אפשר להאשים את המשפחות.

 

חברה מתוקנת צריכה לטפל בעצמה בגורמים החלשים שבה, אלה  שהמשפחות לא מצליחות לטפל בהם. אי אפשר לגולל הכול על ראש המשפחות. זו אכזריות לכל הצדדים: לחולה ולבני המשפחה. צריכים להקים גוף רציני שיעזור לנו סוף סוף. שלא יריץ אותנו ממשרד משרד. שלא נגיע לכך שנתפלל למותו של בן המשפחה החולה שמעיק עלינו.

 

לפעמים אני מדמיינת שאני אומרת להוריי: "היי, זאת הבת שלכם, לא הבת שלי. אתם הבאתם אותה לעולם והרסתם אותה. אתה התנהגתם ברשלנות פושעת, אז מה אתם רוצים ממני עכשיו? קחו אותה ממני, היא לא הבעיה שלי!"

 

אלא שכבר אין למי להגיד.

 

 

בפרק הבא: הסבל של חולה הנפש, הסבל של משפחתו.