בננות - בלוגים / לוסי אלקויטי / כמה ילדים יש לך?
לעת עתה אני כאן
  • לוסי אלקויטי

    ילידת אורוגואי (1958), בארץ משנת 1973. בוגרת תלמה ילין והמדרשה למורים לאמנות. קורסים ב"בסיס- בי"ס לפיסול".סדנאות בנושא ספרות ילדים ב"בית אריאלה",תל-אביב. עד כה ארבע תערוכות יחיד: "קולות אילמים", גלריה עשרים וארבע, תל-אביב , "קליגרפיה פיגורטיבית" באגף לאמנות עכשווית במוזיאון חניתה, "לפעמים בחושך", גלריה טובה אוסמן, תל-אביב, "ללא שם", מכללת דוד ילין. השתתפתי בתערוכות קבוצתיות רבות בארץ ובחו"ל. הוצאתי לאור שלושה ספרי ילדים בהוצאת "כנרת", ואיירתי לאחרים. חברה באקו"ם . יותר פרטים אפשר לקרא ב- www.lucyelkivity.com  ולראות מבחר עבודות מתחומים שונים.

כמה ילדים יש לך?

 

 

 

מספר אלגנטי או בעיות בחשבון

 

כמה ילדים יש לך?

שניים…

שניים זה מספר אלגנטי

זה

חמישה הריונות

שלוש לידות

שתי הפלות

כמה זה?

שתי מיטות ומיתה אחת

 

החודש הוא בן 29. נולד ב10 לאפריל. כשמלאו לו 13 נוספו עוד 18 יום למניין ולמחרת נפטר, ב29 לאפריל, היום לפני 16 שנה.

 כשרק נולד אני חולמת שנופל לי מהידיים ונשבר לו הראש. אני יושבת על שפת המדרכה ותופסת את הראש. ואין מי שיעזור לי.

כשהיה ממש קטן אני חולמת על אמא של רופא הילדים שלנו שפוגשת אותי ביער ואומרת לי: אז מה, לכולם יש סרטן.

אחרי שחלה בסרטן אני חולמת שנהייה מפגר. אני רצה לשכנה שבעלה גינקולוג כי לפחות הוא רופא, עם התיק הרפואי של גילי.

הכל התגשם.

במשך השנים הבאות עוד אחלום על מוות, מוות שבא בשקט ושאף אחד לא מתרגש ממנו.

 

בוקר טוב עולם,
מה שלום כולם?
אני יורד מן החוטים
אני כבר ילד אמיתי 
כמו כל הילדים
כמה טוב לחיות ולהיות
ילד שאוהב את העולם
והעולם אותו אוהב
מכל הלב

שיר הנושא מ"פינוקיו", כתבה שורטי שהיא הילה ניסימוב ולחן בתי בן-דור.

הייתי שרה את זה לגילי כשהיה בטיפול נמרץ מחובר לכל מיני מכשירים ולכמה ערכות עירוי.

שרה ומדמיינת שזה מה שיקרה עוד דקה. שהוא יקום, ירד מהחוטים ויתחיל לשיר, כי כרגע הוא לא ילד אמיתי. הכל תלוי במכשירים, בחומרים המוחדרים לגוף. אפילו לא אוכל, לא מוזן. מורדם ומונשם עד שנתגבר על המשבר. ואח"כ, מי יודע.

למה אני מתחילה דווקא בזה, הרי זה קרה יותר משנה אחרי.

יש גילי א', ב' וג'. גילי א' היה ילד בכור, מקסים. טוב, כמו כל אמא שמשבחת את הגוזל שלה, ככה אני יכולה לכתוב. דבש וצימוקים.

בגיל שנתיים מתחיל להתלונן "כואב הראש, פה במצח". ידע לדבר יפה, ילד חכם.

צילום רנטגן של הגולגולת מראה שהמרפס, אותו תפר בין עצמות הגולגולת שאצל ילד בגילו כבר סגור, נפתח והתרחב. שולחים אותנו דחוף לסי טי ושם רואים גוש בגודל של כדור פינג-פונג. כל זה בזמן שביתת הרופאים הגדולה של שנת 1983 . גילי בן שלוש, בדיוק. מתנת יומולדת.

אנחנו נוסעים לעבור ניתוח מסובך בקנדה, לאחר שאנחנו מבררים מי המומחה הגדול ביותר לסוג כזה של גידולים. בצירוף מקרים אנחנו מגלים שבבית חולים הזה לילדים, עובד בן דודתו של אבי, מנתח בכיר בעצמו ששמח לעזור. למחרת הסי טי הגורלי אנחנו כבר מוכנים לטוס. ש' עבד אז באל-על ככה שהכרטיסים לא עולים לנו פרוטה. שם מחכה לנו רוני ולוקח אותנו ישר למנתח, שחיכה עד שעות הערב שנגיע. הם נדהמים לראות ילד מקסים, אחרי כל כך הרבה שעות טיסה, מקסים ומלא חיוניות ולא מאמינים שלילד הזה יש גידול בגודל של כדור פינג פונג בראש. למחרת מתחיל את סדרת הבדיקות לקראת הניתוח. הוא לא מתמסר בקלות, אבל הוא גיבור אמיתי כי אמרנו לו שבאנו כדי להוציא את ה"כאב ראש".

הלילה לפני הניתוח היה סיוט לכולנו. אף אחד לא ישן ממש. אמרו לנו שינסו מכשיר חדש "קביטרון" וינסו להוציא כמה שאפשר, בלי לפגוע ברקמה הבריאה. והאמת היא שגילי יצא מהניתוח ללא שום נזק, שזה דבר נדיר כשלעצמו. נשארה שארית קטנה. מדיניות בית החולים היא כזאת שלא מאפשרים להורים להישאר בלילה. שברנו את הכלל הזה אחרי הלילה הראשון…האבחנה הראשונה מהפתולוגיה אומרת שסוג הגידול הוא מהממאירים ביותר: פרימיטיב נוירו אקטודרמל. אני זוכרת הכל כאילו היה אתמול.

ההלם. אחרי כמה ימים באו ואמרו שהאבחנה הסופית היא סוג אחר: אפנדימומה, גם ממאיר וגם בדרגת ממהירות גבוהה, אבל יש סיכוי להבראה.

הורי נסעו איתנו וזו הייתה עזרה גדולה. את ד' השארנו בבית עם סבתא פני ואחותי. אנחנו נשארים בטורונטו כשבועיים, כמה ימים אחרי הניתוח ועוד שבוע. ההחלמה מהירה ומדהימה! הוא נשאר לקבל טיפול כימותרפי ראשון שם, עם המלצה לחזור מהר ככל האפשר ולמחלקה המצוינת של פרופ' זייצוב (היום כבר ז"ל), המוכרת להם ומוערכת מאוד.

אחרי הניתוח חזר לעצמו מהר, שמח, רוצה מתנות, צעצועים, ולא עוזב את המוצץ בעד שום הון שבעולם. עדיין לא היה לו המבט הזה שיש לילדים שמקבלים טיפולים, מין אפרוריות בפנים, ועצב בעיניים, והקרחת…לגן הילדים הוא לא חזר. פחדנו ממחלות. לו ידענו להיזהר יותר! לו הזהירו אותנו יותר ובצורה נבונה יותר! לא היינו הולכים לים או לבריכה עם ילד שמקבל כימותרפיה. אבל אז לא היה הרבה ניסיון בטיפולים אגרסיביים בסרטן בילדים. אני מדברת על  1984- 1983, ז"א לפני 25 שנה.

גילי ב' עדיין היה דבש וצימוקים, אבל עם צלקת בראש, לא בלב, לא בנפש, ילד שמח, מצחיק, עם מבט מיוחד שיש לכל הילדים האלה, החולים במחלה ההיא. סרטן זו ממש מילה גסה, אז אומרים "יש לו גידול". גם "במוח" נשמע לי אז כמו קללה, אז אמרתי בראש. יותר נחמד, נכון? מה גם שלא אמרנו לו במה הוא חולה. קראנו לזה "הכאב ראש", וסיפרנו לגילי שמאוד אהב סרטי קרטה וג'ימס בונד, שעכשיו הגוף שלו מבפנים נלחם ברעים כמו ג'ימס בונד. ההקרנות, הכימותרפיה, זה ג'ימס בונד וברוס לי יחד.

גילי מאוד אהב כובעים, וגרביים. אז שני הפריטים האלה שמחו אותו מאוד, החליף כל הזמן. אחרי הטיפולים קיבל מתנות קטנות מהדברים שאהב. לא הייתה נשירה מאוד גדולה, ממילא חצי ראש גולח לניתוח. מה שהיה חסר לו זו קבוצת השערות בקדמת הראש בה היה משחק, ממולל, מגלגל לפני השינה. אחרי הניתוח חיפשנו בתחבושת קבוצת חוטים שאפשר להוציא כאילו הם שיערות, כי זה שיגע אותו שלא יכול לגלגל. אחותי הביאה לו בובת אריה עם רעמה, כדי שיגלגל לו. אבל הוא העיף אותה, זה לא זה ! אז אני וש' בעלי, שעדיין היו לו שערות, היינו שמים את הראש לידו כדי שיגלגל משלנו.

זאת הייתה שנה שלא הלך לגן. פחדנו שיידבק ממחלות. אז הפכנו את הבית לגן. אחיו היה בן שנה, שיחקו יחד וגדלו יפה בשנה, שעם כל הקושי, הייתה שנה נהדרת. הטיפולים עברו פחות או יותר ללא סיבוכים קשים והייתה התקווה והאמונה שאנחנו מתגברים. ואכן היה נראה כך, עובדה שבתום הטיפולים שארית הגידול שלא הוסרה בניתוח קטנה, והוא צולם לצורך הרצאה בפני רופאים, על ההצלחה הכבירה בטיפול בסוג גידול קשה כזה.

גילי היה ההפך מכבשה…אריה ממש. נלחם בעיקר באחיות, בעט וצעק, בכה "אלוהים תעזור לי", כשהרכיבו לו עירוי לטיפולים. ואח"כ אחרי יום שלם במחלקה, כשהאחות באה לפרק את העירוי ואמרה לו:"זהו, יאללה, לך הביתה!" הוא הביט בה בעיניים תמימות ושאל "למה את מגרשת אותי?" היינו מעבירים את היום ביצירה, הקראה של ספרים, צפייה בטלוויזיה, הקאות. הוא היה לוקח עימו לטיפולים כל מה שאהב וקישוטים לחדר, כמו פרח או קישוטי סוכה, אבל גם אקדח צעצוע. הייתה לגילי נשקיה גדולה במיוחד. כל אקדח או רובה שהיה בשוק צעצועי הילדים, נקנה. חשבנו שזה לא הרגע לחנך את הילד לפציפיזם. הוא היה זקוק לזה, למשחק במלחמה, בשוטרים וגנבים.

הלכנו ברגל כי אז גרנו מול בית חולים בלינסון. הייתי נכנסת דרך הכניסה האחורית לספקים ומאחר ובדרך כלל לא זכרתי אם עולים במדרגות או יורדים. עשיתי לי סימן: כדי להיכנס לבית חולים יורדים במדרגות למרתפי האינקוויזיציה, ובתום יום הטיפולים חוזרים הביתה, ועולים במדרגות לאור ולחופש.

פרוטוקול הטיפולים שלו כלל: הקרנות, 5000 ראד, כימותרפיה פעם בחודש ואח"כ המשך טיפול בכדורים שבועיים, והזרקה של חומר כימי לעמוד השדרה.איך אני זוכרת 5000 ראד, או את שמות התרופות? גם אני מתפלאת, כנראה שהמידע קועקע עמוק, כי היה קרש ההצלה. אנחנו מחפשים חומר, בעידן שלפני האינטרנט בכל מיני מקומות ולמדים מה שאפשר על המחלה, על דרכי הטיפול, הסיכויים ותופעות הלוואי. למשל תופעות הלוואי המאוחרות של ההקרנות איומות, במיוחד לילד. ידעתם? אבל מה שקרה במציאות… לא יודעת מה גרוע יותר.

באותה שנה הכל סבב סביב זה. לא היה לו תיאבון, בקושי אכל, כך שהייתי נוסעת לכל מיני מקומות עם הילדים כדי לגרות אותו לאכול משהו. "היום אכל גלידת קוקוס" הייתי מספרת לש' את ההישג הנדיר. במעדנייה קניתי עוף בגריל ובידיים, במקום חתכתי לו כמה חתיכות, ישר מהשקית. זה הכי טעים. אכל שקית במבה! איזו שימחה ! נסענו מפתח-תקווה לכל בו שלום, לאכול גלידה !

בתום שנת הטיפולים, כשחשבנו שניצחנו לעת עתה, אמופילוס אינפלואנזה זדוני ניצל פרצה והתמקם. היום יש חיסון לדלקת קרום המוח הזאת. אלא שהוא הגיע לבית חולים לא רק עם דלקת קרום המוח, אלא גם עם דלקת במוח עצמו וספסיס, זיהום כללי. יש ילדים שבוכים "אמא". הוא בכה "אבא", כי אבא ידע בחוש כמעט אל-טבעי מה קורה לו, לפני שאפשר היה לראות משהו.

היה מי שאמר לנו שגילי הוא כמו אותו איש שיצא מבית חולים אחרי התקף לב, ומכונית דרסה אותו. הרופאה מהמחלקה האונקולוגית שבאה לבקר אותו בטיפול נמרץ הרהרה שיש נזק כזה רחב במוח שגם לגידול אולי לא יהיה מצע כדי לגדול חזרה. איזה מזל, אה? לפחות הגידול לא יחזור…

שרנו לו שירים, המתנו בסבלנות, ליטפנו, סיפרנו סיפורים, עשינו עיסויים, הנענו אבריו הרדומים. שלחו לנו פסיכיאטרית שתשוחח, בעיקר איתי. "את מרחפת", אמרה לי, "את בעננים, לא קולטת מה שקורה פה"…ומשהו בסגנון : שאין הרבה מה לעשות איתו. שאני חומה ושיש צורך בלפרק בה כמה לבנים. בשורה התחתונה רצתה לומר: וותרי עליו.


זה גילי ג'. האחרים נמוגו. הוא פקח עיניים ומיד ברור לי שזה ילד אחר. הוא יצא מהקומה, נולד שנית אחר… גילי ג' עוקב בעיניים. זהו. תינוק כבן חודש, אבל בן ארבע. יוצאים מהטיפול נמרץ עם הישגים מרשימים: הוא נושם בכוחות עצמו דרך קנולה. עוברים לבית לוינשטיין, לאחר לחץ רב כי לו נתנו לו סיכוי לשיקום, לתקופת ניסיון של חצי שנה. הישגים מרשימים מבית לוינשטיין : נגמל מהקנולה, משתילים צינור (שאנט) ניקוז לעודפי הנוזלים במוח (ממש קללה המילה הזאת), אחרי הפגיעה מצטברים נוזלים בחללים הפנויים, הצינור בא לשחרר לחץ, אם ייווצר.  כשהמנתח יצא מחדר הניתוחים, התקרבנו אליו לשמוע. לשמוע מה ראה, מה קורה בפנים, הרי המוח הוא קופסה שחורה. ואולי …אבל הוא אמר בחוסר רגישות שאין הרבה מה לעשות, הכל שם כמו ספוג. בכל זאת התקינו לו את השאנט כדי לא לבטל אף סיכוי.

 ויוצאים עם ערך מוסף: התקפים אפילפטים ובעיה באיזון מלחים. אנחנו קונים מכשיר לשאיבת ליחה (סקשן) על סוללות, נייד, בנוסף לחשמלי ועורכים את הבית מחדש למצב שנוצר. אחרי כשמונה חודשים גילי אחר חוזר הביתה, עלה במשקל ונראה בריא מאי פעם.


אבל אני יודעת שאפשר להשיג יותר. עם עקשנות והתמדה. יש שיטות. בזמנו למדתי חינוך מיוחד שנה אחת במדרשה למורים לאמנות. יש שיטות, אני קוראת ולומדת. מתייעצת עם כל מי שאפשר מכל תחום, מרימה אבן ואבן ואבן.

נסענו למרכז שיקום בגרמניה, בהיידלברג. קיבלו אותנו בחמלה, אהבה ומקצועיות. למדנו הרבה על שיטת וויטה, קנינו ציוד שיקומי וחזרנו עם הרבה אמונה שנוציא מהסלע מים. המקום בהיידלברג מדהים. הם מטפלים בכל סוגי הנכויות והפגיעות בילדים ויש להם גם תנאי פנימייה, עם בית ספר לכל הגילאים. כשמכניסים את גילי בערב למיטה לישון, אנחנו יוצאים לטייל. הרי הלילה יורד שם מאוחר. מנהל המחלקה מזמין אותנו לארוחת ערב אצלו, הם עושים כמיטב יכולתם. גם שם גילי מקבל דלקת ריאות אז אנחנו זוכים להתאשפז בבית החולים המקומי  לילדים.

כשאנחנו חוזרים מ' נכנסת לחיים שלנו. היא הגיעה מאורוגוואי מתוך תחושת שליחות. המורה הרוחני שלה אמר לה שהיא צריכה לנסוע. היא התאהבה בארץ, בילדים ובמיוחד בגילי. הוא מילא אצלה תפקיד שעד היום אני לא מבינה עד הסוף. באיזה שהוא שלב היא התגיירה, ונשארה לחיות בארץ. במהלך כל שנות החולי אנחנו מחלקות בינינו את המשמרות אצל גילי ויש חלוקת תפקידים. ש' חוזר לעבודה במשרה מלאה, בכל זאת משהוא צריך לפרנס.

הבית היה למרכז שיקומי קטן. על שולחן פינת האוכל עשיתי לו תרגילי וויטה שלוש פעמים ביום. זו שיטה אגרסיבית בה מכניסים את הילד לתנוחה לא נוחה תוך כדי לחץ על נקודות מסוימות שגורמות לתנועה מבוקרת. בהתחלה התנועה רפלקסיבית והתקווה היא שהתנועה הרפלקסיבית תהפוך לתנועה מודעת בהמשך. שתהייה הטבעה במוח. התנועות הרצויות הראשונות הן של זחילה. אני לומדת גם משיטות של דומן-דלקטו שתנועת הזחילה, ההצלבות בין יד לרגל, חשובות ביותר להתפתחות המוח. אז אולי גם לשיקומו. שיטת דומן-דלקטו דוגלת גם בגרייה רציפה ע"י מתנדבים, של כמעט כל שעות היום. לזה אני לא מוכנה כי אני מבינה איזה מחיר המשפחה תשלם. יש עוד ילד בבית. אז אני מעדיפה לעשות תרגילי גרייה, על השטיח, תוך כדי משחק עם אחיו של גילי ושיתוף פעולה עימו. גם פיזיותרפיסטית מגיעה פעמיים בשבוע.

 

אנשים טובים מנסים לעזור, כנראה נדבקים באמונה שלי שנצליח להוציא משהו, שעדיין לא בדקנו הכל. אני שומעת על מרכז בתל השומר שבו מתקינים מכשירים מיוחדים, מותאמים אישית, שמחוברים למחשב. הכוונה היא לחפש דרך תקשורת חלופית. צוות של שלושה עם מחשב מגיע הביתה ובודקים מה האפשרויות (אז לא היו מחשבים ניידים, המאמץ היה גדול). אבל לא עולים על אף תנועה שאפשר להגדיר כרצונית. הם מציעים לנו להתחיל באימון של יכולת כלשהי ומצמידים לנו מתנדב שבונה לגילי לחצן רגיש מאוד למגע המחובר למנורה. הכוונה היא ללמד את גילי ללחוץ באופן רצוני ולהפעיל את המנורה. הדרך היא דרך של התניה, משוב חיובי על כל הצלחה. אבל אין הצלחות, רק נדמה לנו. אבל מתרגלים כמה חודשים ליתר ביטחון. מבירורים שהם בשרשרת בדרך כלל, אני מגיעה למנהלת ביה"ס לאוטיסטים בתל-אביב. אני יוצאת מנקודת הנחה שחוץ מהבעיה של הפעלה רצונית של איבריו יש בעיה של יצירת קשר. אני מבררת אצלה איך הם עובדים עם ילדים אוטיסטים קשים שאין איתם שום קשר. בשיחה עימה אני למדה על שיטה בשם Eye Tracking System  . אנחנו מחפשים שוב חומר בכל מיני ספריות. אז לפני עידן האינטרנט יש אפשרות להתקשר בטלקס עם ספריה באחת האוניברסיטאות בארה"ב ואני מקבלת כך חומר כתוב על השיטה. הכוונה היא לבנות לוח עם ציורים שהוא יוכל "לקרא" ע"י תנועות עיניים. אם נצליח נעבור לאותיות. שום הצלחה.

אז מה היה לנו שם: שיטת בובט המקובלת, שיטת וויטה, גרייה עקבית של כל החושים, תרגילים של תקשורת (שום קלינאית תקשורת שחיפשנו לא הייתה יצירתית מספיק) תרגילי פיזיותרפיה נשימתית, העמדה על מכשיר מיוחד כל יום לתנוחה אנכית, הכנסה לסד ליישור הגב ולשמירה על הטווחים בכפות הרגליים, טיול יומי, האכלה, החלפה, שינה ועוד…אה וגם אני הלכתי להתייעץ עם פרופ' שולמית קרייטלר. אני מנהלת עם אחותי, שלומדת אז פסיכולוגיה, שיחות על תפקודי המוח ועל קוגניטיביות, ועל הדרך בה תאים המוח עובדים ומתקשרים. היא מציעה שאשוחח עם פרופ' קרייטלר שעוסקת בתחום הזה ואולי אוכל לקבל ממנה רעיונות לגבי דרכי אילוף מחדש, או למידה מחדש. השיחה איתה מרתקת, והיא ממליצה לחזור על מספר פעולות בצורה בלתי פוסקת, כדי ליצור סוג של החתמה במוח, כמו גם להרגיל אותו לחפץ כלשהו, כמו סמרטוט. שלא נכבס אף פעם, כמו שתינוק נקשר לחיתול ולמוצץ, משהו דומה. כמובן שכל עצה הגיונית אני מיישמת ובודקת. גם את הלא הגיוניות. מה איכפת לי לשים קמע מתחת למזרון?

אחרי ארבע שנים הבנו שלא זזים דברים. האכלה הופכת לקשה יותר, למרות כל תרגילי הריפוי בעיסוק המכוונים לרפלקסים של הפה והבליעה. הוא עושה אספירציות של מזון. זה אומר שהמזון במקום להיכנס דרך הושט לקיבה, ניכנס לדרכי הנשימה ובעקבות זה דלקות ריאה. אין צורך באשפוז כי יש לנו כמעט את כל הציוד בבית כולל מכשיר לשאיבת הליחה. למדתי לעשות טיפול נשימתי להוצאת הליחה. לפעמים יוצא מאיזון מלחים ואז מאשפזים ליום או יומיים לאיזון מחדש. למרות שאני מנהלת יומן התקפים, כדי למצוא מכנה משותף ופתרון יותר טוב, לא מצליחה למצוא דבר מלבד זה שחלק מההתקפים נגרמים מרעש פתאומי.במשך שנים אנחנו נמנעים מלטרוק דלתות או מגרות, משתדלים לא להפיל דברים, להשתעל או להתעטש. קשה. קשה מאוד לגדל ככה ילדים ואני תוהה לפעמים מה זה עשה לד' שכל פעם שהשתעל או התעטש גילי קיבל התקף אפילפטי. לפחות חלק מההתקפים הם משעשעים למדי כי אחרי ההתכווצות הראשונה (בדרך כלל קצרה) הוא צוחק כאילו ראה מערכון של הגשש. כך יוצא שיש לנו תמונות מקסימות שלו מחייך. שאלנו את הנוירולוגית שטיפלה בו והיא אמרה שיש להניח שאכן נהנה, הנאה פיזית אמנם ולא אינטלקטואלית, אבל הנאה, כמו דגדוג . כי כנראה ההתקף, המוקד האפילפטי, יושב על מרכז הנאה כלשהו.התקפים אחרים קשים יותר ואז ישן אח"כ כמה זמן.

ידענו שגילי שעוקב בעיניים ושהטלוויזיה מושכת אותו, כאילו צופה בה. אבל כשמכבים, בכוונה להרגיז לא מביע שום התנגדות. עובר לעקוב אחרי כל דבר שזז. ובכל זאת כשרופאה נחשבת וחשובה ממרכז שיקום בירושלים אומרת לי ששום דבר לא יצא ממנו כי מרכז המוטיבציה נפגע, קשה לי לקבל את זה וכמעט נעלבת. למעשה זה המפתח לכל התעלומה הזאת. כי אם מרכז המוטיבציה במוח נפגע, אם אין מנוע שדוחף לעשייה כלשהיא נשארים רק היצרים, הרפלקסים. רעב וכאב.

ממשיכים להסתובב בארץ לנסות טיפולים כאלה ואחרים. גם טיפולים רפלקסולוגים אחריהם הגענו לאשפוז. הטיפול עבד, הוא השתין כל כך הרבה שאיבד מלחים…גם האוכל הטבעוני ואורגני והומיאופתיה השיגו תוצאות דומות. אז אחרי כמה אשפוזים כאלה החלטתי להפסיק ניסיונות אלטרנטיביים ובחרתי להתמקד בטיפולים הקוגניטיביים ושימור הקיים .

המשבר הגיע אחרי עשרות דלקות ריאה, חרחורים קשים ובעיות האכלה. היה צורך להכניס זונדה וידעתי שזה כבר מספיק. אחרי ארבע שנים כולנו שילמנו כבר מחיר יקר ושום תוצאות. אני גם לא בטוחה שהוא מזהה אותנו, שיש רגשות כלשהם חוץ מתגובה לכאב.

בזמן הזה גם חיפשנו מסגרות יומיות. המקומות שראיתי היו כל כך מחרידים שהחלטתי לוותר. ובכל זאת נעלבתי כשקבלתי מכתב ממחלקת החינוך בעירייה ובו התראה חמורה על שלא רשמתי את ילדי לכתה א' ואנו צפויים לעונש על הפרת החוק.פססס…באתי עם המכתב וגילי בעגלת הנכים שלו למשרדי העירייה ושאלתי אותם אם נראה להם שהוא מוכן לכתה א'. הם בהחלט היו נבוכים. ושלחו לי מכתב שבו גילי הוכרז שאינו בר חינוך. יפה מאוד! עוד יותר מעליב!

לאחר בדיקה אבל גם לחץ על הנהלת בית החולים העברנו אותו לבית חולים סיעודי. בית ליכטנשטדטר הפך לבית השני. הם לא רצו לקבל ילדים צעירים כל כך ובטח לא ילד שמלבד הפגיעה המוחית הקשה יש לו בעיות בריאותיות קשות. אפילפסיה שאי אפשר לדכא ממש, בעיות באיזון מלחים, בעיות נשימתיות. הוא מתקבל למחלקת טיפול נמרץ שלהם, שם נמצאים שני ילדים אחרים, גדולים ממנו. הוא הצעיר ביותר, בן שבע. את הילד הכרנו עוד מלווינשטיין, טבע בים. והילדה, ממשפחה בצפון הייתה לאחר פגיעה דומה לשל גילי, רק סוג זיהום אחר.


אנחנו מתארגנים לסדר יום אחר. אני נוסעת כל יום בבוקר, כמו לעבודה, עד שתיים בצהריים. כשאני חוזרת הביתה, אחיו כבר חזר מהגן, ומ' יוצאת לגילי עד הערב. בסופי שבוע הוא מגיע הביתה. ש' בעלי עוזר כמיטב יכולתו. כמה שהמשפחה עוזרת, הקשיים מרובים, והמערכת לא תומכת במיוחד. רק אחרי שנים של קנייה עצמית של חיתולים חד פעמיים וצינורות למכשיר השאיבה אנו למדים שאפשר לקבל החזר מקופת חולים על החיתולים (חיתולים מיוחדים במידות גדולות) ושאפשר לקבל קטטרים לסקשן המכשיר לשאיבת ליחה. כשאנחנו באים לבקש בזכויות הנכה שלו רכב מסחרי כדי שנוכל להכניסו עם העגלה, אנחנו נתקלים בסירוב. ההסבר הוא שילד קטן אפשר להרים על הידיים ולהכניס לכל אוטו. מבחינתם כנראה הילד לא גדל והגב שלי עשוי פלדה. כמובן שניגשנו לבית משפט, מה גם שהרכב שביקשנו היה זול מכל רכב אחר שהגיע לנו בזכויות הנכה. כמובן שזכינו בתביעה ואפילו השופט נזף בביטוח הלאומי על אטימות. קנינו סובארו סטיישן ששירת אותנו בנאמנות כל השנים. כשעוד היה בבית נסענו כך לים, לטייל בפארקים, לים המלח, לכל הטיפולים, לבקר משפחה. אפילו פעם אחת לקרקס. ניסינו לבדוק מה כמות כזאת של גירויים תעשה. ואח"כ כשכבר היה בליכטנשטדטר שימש לנו הרכב כדי להביא אותו הביתה בסופי שבוע. למרות שהיה לנו תו נכה לא השתמשתי בו אף פעם אם גילי לא היה איתי ברכב.

העברנו לבית חולים גם את הציוד שלו, הציוד השיקומי. גם שם, בליכטנשטדטר לא רצו להשקיע בפיזיותרפיה אבל קבלתי אישור להגיע לאולם הפיזיותרפיה ובעצמי לעשות מה שאני רוצה איתו ועם הציוד הקיים. אז הייתי עולה בשנים הראשונות ומעמידה אותו במכשיר העמידה שלנו (טילט, קוראים לזה). ומגלגלת אותו על כדור גומי ענק (לפי שיטת בובט), שזה אמור לעודד כל מיני רפלקסים של שיווי משקל והחזקה של הראש.

כשאני מגיעה בבוקר אני מוצאת אותו לרוב יושב בכסא שלו אחרי מקלחת .הם יודעים שאני נותנת לו לאכול, ומשאירים לי מה שצריך עם התרופות. האוכל מרוסק, דייסתי. השלמנו עם הזונדה אבל ממשיכים לנסות בכל זאת חלק מהארוחה לתת לו בכפית, כמו בבית. את השאר הכנסנו דרך הזונדה. עם כל הטיפול המסור שלהם, והצוות מאוד אהב אותו, הוא הילד הכי צעיר שם, הם לא עשו את הדברים בשלמות עד הסוף כמו שאנחנו רצינו. קרה שאיחרתי, אז האכילו אותו, אבל לא ניקו לו את הפה אח"כ או לא שמו סינר טוב והבגדים התלכלכו. או שהגעתי והוא ישב בעגלה ואני לא הבנתי למה הוא באי שקט עד שראיתי שפקק הזונדה נתקע לו בגב וזה כואב לשבת ולהישען על פקק. או שהפקק יצא ולא שמו לב, אז תוכן קיבה יצא. כל מיני פרטים קטנטנים שהם לא חשובים באמת, מה כבר משנה, זה לא דברים שישנו את מצבו. אבל אם נשאר לי לשמור על הקיים ולמנוע ממנו סבל, אז זה מה שאעשה בצורה הטובה ביותר. היה לי חשוב שיהיה נקי, ירח טוב, שלא יהיו פצעי לחץ. שהסביבה שלו תהייה צבעונית, עליזה וילדותית, סביב המכשירים.

כעבור כמה חודשים, אנחנו לוקחים לנו חופשה זוגית ראשונה זה שנים ונוסעים לאיטליה. אני כבר בהריון עם בתי. תחילת הריון. רק אחרי שהעברנו אותו לליכטנשטדטר יכולנו לחשוב על עוד ילד. ד' היה לקראת כתה א', כך של' נולדה לתוך זה, למציאות הזאת. היא לא הכירה גילי אחר. הילדים באים לבקר אותו בבית חולים. המשפחה המורחבת פחות. מעדיפים לבקר כשגילי בא הביתה. ועל חברים אין מה לדבר. כולם נעלמו עוד לפני שנים. פעם פגשתי חברה טובה מהלימודים, והיא אמרה ששמעה שיש לי בעיות, אבל לא חשבה לבוא לבקר בבית חולים כי מה היא כבר יכולה לעזור. חברים נעלמו, ותרצו שלא ידעו אם לצלצל כי אולי זה מפריע. מה מפריע? שמתעניינים בך זה מפריע? או שאולי להם יש קושי להתמודד עם שמיעת סיפור קשה. אני חושבת שאנשים מאוד לא סבלניים לסבלם של אחרים. כאילו שהאומללות שלנו מדבקת. גם שכנים, אותו דבר.

ש' עזב את אל-על בשביתה הגדולה ועבר לעבוד במפעל משפחתי. כעבור כמה שנים עזב והייתה תקופה של אבטלה. גם זה עברנו. בסופו של דבר מצא עבודה והתייצב בה לעשר שנים.

היו שנים קשות. כבר ללא תקווה. אפילו היו רגעים שהתגעגעתי לתקופת המחלקה האונקולוגית כי שם לפחות הייתה תקווה. ראיתי ילדים מתים גם, אבל האמנתי שאנחנו נצא מזה. וכאן נכנסים לפלנטה אחרת. סוג של חיים בהשהיה. כל השכנים לחדר במצבי הכרה כאלה ואחרים.כשמגיעה שעת הטיפול בחולים, לרוב מוציאים את המבקרים החוצה. אבל לנו מרשים לסגור את הוילון ולהישאר בחדר.המשמעות היא שאני עדת שמיעה והרחה לכל מיני דברים. ולומדת על הדברים הכי בסיסיים של החיים, הדברים הכי גופניים שיש.

אני סובלת מאלרגיות. דמעות, נזלת. הרבה פעמים כשהגעתי בבוקר למחלקה שאלו אותי למה עיניי דומעות. אז כשהתעייפתי מלהסביר על האלרגיות שלי התחלתי להגיד שאני אלרגית למקום.

העברתי את הזמן בין התעסקות להתעסקות, בקריאה, סריגה, והכי מסובכת שאפשר, תכנון דוגמאות, צבעים. ואחה"צ בבית המטבח היה חוות מרפא. הבית היה מלא ילדים תמיד, בני דודים של הילדים, חברים. ארוחות ערב חגיגיות, פשוטות אך שמחות. מסיבות חנוכה עם סופגניות תוצרת בית. מעבר לזה אין לי מקום להרבה יצירה. מה גם שלאחר מפגש עם אמן דגול שדורך לי על היבלות אני מחליטה לקחת פסק זמן. הוא אמר לי שהיצירה שלי תקועה, שאני בהילוך סרק. סיפרתי לו שאני מבלה את הבקרים ליד הבן שלי בבי"ח. אז הוא פסק: "הפסיקי לעשות פוזות של אמא תרזה ותני גז". החלטתי שלשלמות הנפשית שלי עדיף "לעשות פוזות של אמא תרזה".

בליכטנשטדטר היינו כשש שנים. הזיהום האחרון התחיל כרגיל בדלקת ריאות, אבל נוסף לה זיהום בלב מחיידק של בתי חולים. בתקופה האחרונה גם היה קשה מאוד לאזן אותו מבחינת מלחים. הסטרואידים שקיבל במהלך השנים התחילו להראות את הפנים הרעות שלהם. הכליות התחילו לזייף והוא התחיל לצבור נוזלים. יחד עם הזיהום , הכל החל קורס. תמונת הדם הייתה לא טובה, הרופאים המליצו לתת כמה מנות דם. היה זה ערב יום עצמאות והתרוצצנו לבדוק ולוודא שיקבל את מנות הדם כי חשבנו שזה יקל במשהו וישפר אולי את ההרגשה שלו (לא ידענו ממש מה הוא מרגיש אבל תארנו לעצמינו שאם יש בעיית דם חמורה אז אולי הוא גם לא מרגיש טוב) אבל זה עשה יותר גרוע כי הוא קיבל מין פריחה מוזרה ונראה ממש רע. התקשה לנשום וכבר לא פקח עיניים. לאחר מכן כבר בקשנו מהצוות לא לעשות מעשים קיצוניים, ובמיוחד לא להחיות או לחבר למכונת הנשמה. דעך וזהו.

טטריס

להחזיק אותך בחיים היה כמו לשחק טטריס.

בטטריס  יורדות לבנים בצורות שונות

אתה צריך למקם אותם בשורה

לסגור רווחים

להשלים שורה.

כשהשורה מתמלאת היא נעלמת ואתה מרוויח יותר זמן משחק.

אם לא הצלחתי לסדר את הלבנים

המסך עלול להתמלא בלבנים לא מסודרות

כשהמסך מתמלא אתה מת

ככל שהמקום במסך הולך ומצטמצם הלבנים יורדות מהר יותר  

צריך להיות מאוד מהיר כדי להספיק לסדר אותן

זכור ! אם המסך מתמלא אתה מת.

בסוף לא הצלחנו לסדר את האבנים

לא הספקנו,היה מהר מדי ומתת.

Game over

אני זוכרת את הלוויה כאירוע הזוי. בעצם אני הרגשתי בהזיה. לא שלא דמיינתי את זה קורה במהלך השנים. זה היה אפריל, מזג אויר כבר חמים. ידענו שגילי במצב מאוד לא טוב. צלצלו בבוקר מבית החולים למסור לנו. יש לנו שעתיים להגיע עד שמוציאים אותו מהמחלקה.לא זוכרת למה הילדים היו בבית. לא היה בי"ס? בכל אופן, בקשנו משכן, חבר של ד' שיישאר איתו ועם ל' ונסענו שלושתנו: ש', מ' ואני. הוא נראה שליו, חמים עדיין ורק נישקנו ונישקנו, והסתכלתי שתמונתו תיצרב היטב לפני ש…לא היה צורך, היום אני יודעת שכמעט כל הפנים שלו ברורות לי. אבא שלי בא גם להיפרד. לאמא כנראה לא היו כוחות. כשצלצלתי לספר לה צעקה "לא!", כאילו שזה בא לה בהפתעה. כשסיפרנו לד' הוא אמר "אבל הוא אח שלי!"

הלוויה נקבעה לאותו יום בצהריים. רצינו לגמור עם זה מהר. איך אפשר לקרא ללוויה במקרה כזה: מסיבת סיום? אקורד פרידה?. אני אמרתי בלב "ברוך דיין אמת". אני לא דתייה, אבל הרגשתי שזו האמת. נעשה דין צדק. עשר שנים אחרי גילוי הסרטן ותשע שנים אחרי המנינגיטיס.

ש' ניכנס לזהות. לא זוכרת מי ליווה אותו. באולם ההתכנסות הקפנו את האלונקה וגברת שאלה "מי אשתו של הנפטר?" …לחשו לה "אמא, אמא שלו" והיא באה וקרעה לי את החולצה. הלב קרוע ממילא מזמן.

צעדנו לעבר הקבר, ואני מוצאת את עצמי צועדת לבד. ש' מוביל את האלונקה עם עוד גברים. אמא עם סבתי ואחותי. חמותי עם בנותיה. ואני הולכת בסוודר והשמש זורחת ולי קר. אבל רגועה מאוד. רגועה מידי, אולי. אני רואה איך מורידים אותו ודווקא חושבת שהם עשו את זה מאוד בעדינות, ברכות החליקו לתוך הקבר. מבעד לתכריכים, בזווית שאני עומדת אני מזהה את כפות הידיים השמנמנות מונחות על הבטן. אני נפרדת. הפריעו לי הלבנים הכבדות, המרצפות ששמו עליו. בתקופה הראשונה הפריע לי גם הגשם שיורד על הקברים.

*
קָבוּר בָּאֲדָמָה

הַאִם יֵשׁ פֶּרַח

הַפּוֹרֵחַ יְלָדִים?

*

אוניטסורה.תרגום יואל הופמן/לאן נעלמו הקולות

השבעה זכורה לי במעומעם. לא הבנתי במנהגי אבלות. לא עניינו אותי במיוחד. הרגשתי שזו הייתה מיתה כל כך איטית שהסוף הממשי היה נכון. באו המון אנשים שאין לי הרבה מה לדבר איתם. זה הפך לשבוע אירוח אינסופי ומכביד. לא אהבתי כשבערבים ש' הלך להתפלל עם הגברים. לא רציתי שישאיר אותי עם המנחמים. התקלחתי למרות שלא מקובל, לא הסכמתי לסבול מעבר למה שכבר סבלתי, אבל המשכתי ללבוש את החולצה הקרועה, תחפושת האבלות.

אחרי השבעה נתקפתי אי שקט. השינוי בסדר היום, השינוי הקיצוני הזה, היה לי קשה להתרגל. היו לי תחושות בהלה. שאלתי את עצמי: "ממה את נבהלת? הכל תם, נשלם. ככה היה צריך להיות". אבל קשה אחרי כל כך הרבה שנים של מתח וחרדה. לפני עידן הטלפונים הסלולאריים הייתה לי זימונית. שאפשר יהיה להשיג אותי בכל מקום. ושאוכל להשיג את בעלי בכל מצב. אבל היה עלי להשאיר לו מין הודעת קוד: "הכל בסדר, תתקשר הביתה (או למחלקה)"

התחלתי בלתרום את כל הדברים שלו ל"ויצו", ואת הציוד הרפואי והשיקומי לבתי חולים. השארתי לעצמי פריטים בודדים למזכרת. וצבענו, אני ומ' את כל הבית. אח"כ זה לא הספיק לי ועשיתי גם שיפוץ. ואח"כ שוב זה לא הספיק לי ועברנו גם דירה. מ' סיימה את הגיור שלה ועזבה את הבית.

ואני התחלתי דרך חזרה לציוויליזציה. כאילו יצאתי מהכלא. פיגור של עשר שנים שעלי להשלים. אבל אין כוחות לצאת למרוץ. אני מחליטה שאני מתחילה בלממש את הפנטזיה שהייתה לי כשישבתי אצל גילי בבי"ח : לשבת בבוקר אחרי שהילדים יוצאים מהבית עם עיתון וכוס קפה. לחפש דרך לשגרה ברוכה, קטנה, להישאר בריקנות כמה זמן שזה לוקח.

כבר עברו שש עשרה שנה. החודש מלאו לו עשרים ותשע. אחיו בן עשרים ושבע, אחותו בת עשרים. משפחה יפה. כמה ילדים יש לי?

 

 

 

ריקי דסקל/ לחם הפנים

(תודה ריקי)

 

99 תגובות

  1. צללתי מתרגיל החשבון האיום אל תוך פרטי פרטיו של הכאב. כמה מתוק הוא נראה בתצלום.
    להיות אמן הוא באמת כרוך לא פעם בקורבנות אדם, אבל אדם אינו יכול להישאר אמן אם הוא מאבד צלם אנוש.
    הרישומים המלווים, מגלגול אחר שלך כאמנית, הם תיעוד של כאב ואמהות, והשיר של ריקי…
    אני הולך לנשום.

    לוסי היקרה, שלא תדעי עוד צער.

    • אמיר, תודה. באותה תקופה חברתי הטובה, היחידה שנשארה בקשר, ר' היית בלימודים בחו"ל. התכתבנו, במכתבים(אמיתיים) לא היה אז מייל…והיא ידעה שהפסקתי לצייר. היו לנו חילוקי דעות שכן היא אמרה "אל תפסיקי" ואני אמרתי "לא יכולה", והתחושה שלי הייתה שלעת עתה אני מתגרשת מהציור. הרגשות היו כמו אל אהבה, על שניים שלא יכולים להיות יחד.
      כתבתי לה תמיד שאני מעדיפה להניח ומאמינה שזה יחזור. וכשיהיה נכון גם היד תחזור לעבוד. מיומנות אפשר לשחזר, או לתרגל מחדש. "יד" לא מאבדים.
      תקופת חביון, ככה קראתי לזה.

  2. ללוסי
    קראתי את כל הויה דולורוזה שבה פסעתם.
    התגובה הראשונית שלי הייתה להגיד לעצמי שלא הייתי עומד בכך. אבל אני יודע שזה לא נכון. פשוט, אין ברירה.

    אני נמצא בהכחשה כבר שבע שנים שמתנפצת כל פעם שבמשרד ממשלתי זה או אחר אני נשאל או צריך למלא טופס שבו אני נשאל למספר הילדים.

    לריקי, השיר הנפלא. לא אמרתי לך אבל אני מקנא בתחרה שאת רוקמת בשירים שלך.

    • גיורא, תודה על הקריאה. אז אתה גם בין נושאי הגיבנת? אני מרגישה שזו גיבנת שתשאר שם.לא בטוחה על איזה כתף… (:
      ואתה צודק, אין ברירה. עמדתי מול השאלה הזאת שנשאלה כל פעם ע"י אנשים סביבי, "איך אפשר". אפשר, יש ברירה? אבל זה לא מדוייק כי ראיתי כאלה שעוזבים. בכוונה לא אומרת נוטשים כי זה שיפוטי מידי. כאלה שלא יכולים, ואני מבינה את זה היום יותר מאז.
      אנחנו פשוט רצינו להיות בטוחים שעשינו הכל. וכשאי אפשר היה יותר, כראינו שאין מה לקדם, אז לפחות לשמור על הקיים.

  3. לוסי יקרה
    אני חשה חרדת קודש שהולכת ומתעצמת
    מול סיפורך. גילי המתוק כל כך, תמונותיו, ציורייך אותו, כתיבתך, שוברים את הלב. מאבק איתנים והרבה שאלות אודות תחושות אם מוקדמות, אודות גורל.
    אשוב מאוחר יותר. מתקשה לכתוב עכשיו.

    • כואב הספור הזה של השכול שלך , אין מילים לנחם ,רק לחזק את ידיך ולומר את גיבורה, לוסי , איזה תעצומות נפש לחיות ככה שנים! משמים תנוחמי ,לוסי ושלא תדעי צער עוד

      • חנה תודה על הניחומים, אבל משמיים? לא בטוחה. הנחמה, עובדים עליה יום יום, עבודה קשה.
        תעצומות נפש? לא יודעת…עבודה קשה, עקשנות, אופטימיות חסרת בושה…

    • סמדר יקרה, גם אני הרגשתי ברגע מסוים סוג של חרדת קודש. אבל אח"כ אמרתי – לא. של עצירה ושקט, של סיכום, של שקילה – כן.
      לא רואה בזה קדושה, בעצם. הכל מאוד גופני, העיסוק היומיומי בחולי.
      יש הרבה שאלות על גורל, נכתב וכתוב, השוואות ולמה לי, למה לו, למה לנו דווקא (בעצם למה
      לא!? למה מי אני? ולמישהוא אחר, כן?), על אפה האושר, סדרי עדיפיות, ועוד.

  4. תַּלְמָה פרויד

    לוסי יקרה,
    סיפורך שובר לב. והתמונות, והציורים שלך, והשיר של ריקי, נכנסים להוויה ואינם מרפים. אני חושבת על העבודות שאת מפרסמת כאן: יפות, מלאות אור, הומור, אופטימיות ושמחת חיים – ואני מבינה איזה תעצומות נפש יש לך ואיזה וילון עדין העבודות האלה פורשות על פני הכאב. שיהיה לך רק טוב.

  5. אני רק בוכה לא יכולה לכתוב

  6. שלושה ילדים. נדמה לי שהמות לא יכול לשנות את זה.

    אולי יש פרח שפורח ילדים.

  7. לוסי יקרה, כואב הלב לקרוא את זה.
    סוף סוף נשמתו מצאה מנוחה.

    שלא תדעו עוד צער

    רק טוב!

    • גבריאלה תודה על מילותיך הנכונות. כשנפטר שמעתי לראשונה גם את המושג "מנוחה נכונה" ואהבתי מאוד. שכן לגביו היה נכון מאוד.

  8. שולמית אפפל

    אין מילים, את יודעת. שולחת לך חיבוק, לוסי. לך ולאיש שלך.

  9. איריס קובליו

    בוכה איתך לוסי
    מדהימים הרישומים
    מדהימה יכולת הכתיבה שלך
    עוצמתך, הדיוק, החדות, ההומור
    ולמרות שידעתי- הופתעתי. הצטמררתי

  10. מירי פליישר

    לוסי יקרה
    אני מודה לך שמצאת את הכוח לשתף.
    אני מודה לך שאת כאן וזכיתי לראות את אמנותך הנפלאה והאמיתית תמיד
    אני עצובה ודומעת את סיפורך
    אשא אותו עימי מעט , לא כמו מטענך האינסופי. ילד מתוק היה גילי . זכית.
    שלא תדעי עוד צער אם אפשר.
    משפחתך נחמתך
    אמנותך המופלאה נחמתך
    החיים .

    • מירי, תודה לך. התלבטתיאיך לספר. אבל היה לי ברור שאני צריכה. סוג של מצבה. או סוג של תיקון לשבעה הלא "מוצלחת" שהייתה.

  11. הי לוסי, בעיניי את מדהימה באהבתך היודעת להיות עד הסוף בטוב ובחולי, המסירות וכוח הרצון שבך פשוט לא יאמנו וזכה בנך הבכור, ואני בטוחה שגם שני אחיו, בהורים עצומים. היכולת שלך להמשיך בפול אור ואנרגיה, נדירה ומלאת צבע כמו האמנות שלך, ומאמינה שטוב שיצרת גם בתקופות הקשות ביותר, כל האהבה מונצחת. מחבקת אותך בלב חזק חזק.

    • סיגל תודה על תגובתך. אכן בטוב ובחולי,כמו בשבועה הידועה…הגדרת נכון את המצבה שניסיתי להניח כאן: אהבה מונצחת. תודה.

  12. לוסי יקרה
    נשארתי בלי אויר
    כמה סבל אלהים אדירים
    רואים בן אדם ולא רואים מה יש לו בלב ומה על הכתפיים
    אני בוכה ומחבקת אותך
    ושלא תדעו צער יותר

    • ריקי, תודה לך, המון. השיר שלך כאילו נכתב עלי. נדהמתי כשקראתי אותו. איך ידעת? ע"פ מה כתבת אותו?
      הרבה פעמים נתקלנו בתגובה הזאת ש"לא רואים עלינו". כי תמיד שדרנו שהכל בסדר, גם כשלא; ושהכל בשליטה, גם כשממש הלכנו לאבוד; ושמוכרחים להיות שמח.
      זה מזכיר לי : הייתה לנו פגישה במשרד הבריאות כי כשניסינו לקבל רכב נכה סטיישן לא אישרו לנו אלא אם נביא אישור ממשרד הבריאות שזה הרכב שמתאים לנו. האחות והעובדת הסוציאלית ש"בחנו" את ה"מקרה" שלנו, ניסו להרחיב ושאלו כל מיני שאלות כדי לבדוק עד כמה אנחנו זקוקים לעזרה בכלל (הכוונה הייתה טובה, אולי…) ונשאלנו כל מיני שאלות. בין השאר שאלו אותנו אם יש לנו וידאו, כי אז זה היה מכשיר חדשני ביותר. אמרנו שכן או אז הן הנהנו בניהן בראש, "אה יופי" כאילו באו להגיד "אז הכל טוב". בכל זאת נתנו לנו האישור המיוחל, אבל שום עזרה נוספת. הרי יש לנו וידאו !

  13. לוסי, לוסי, כמה אהבה ועקשנות וכח רצון ובעיקר כאב, והכל בעדינות המיוחדת לך, בחכמה של אדם שראה חיים ומוות, הרשומים והצילומים והזכרון שהעברת לנו של בנך מיוחדים במינם, מאחלת לכם לוסי רק טוב!

  14. דפנה שחורי

    לוסי יקרה
    הכל עוצר נשימה
    ושתדעו רק אור

  15. רק עכשיו אני מבינה את התגובה שלך בפוסט אצלי, על מחברת החלומות.
    קשה להאמין כשפוגשים את האופטימיות הצבעונית של עבודותייך, ששם מאחור מסתתר כאב כה גדול. ואולי מתוך כאב כזה יכולה לצמוח נתינה ענקית כמו שלך לעולם. לוסי, כואב לי נורא שזה מה שקרה לכם, לך. נגמרות לי המילים, ויש לי רק בכי מר בגרון. והשיר של ריקי, קשה.. מאחלת לך שדברים יפתחו לך לנחמה.

    • תמי, תודה רבה. אלה החלומות ה"נבואיים", אם נגיד שיש דבר כזה. ויש לי עוד כמה חלומות "מבהירים", שאחרי שחלמתי אותם הבנתי כמה דברים.
      המירי את הבכי המר בחיוך מתוק. זה יותר טוב לפנים…(:

  16. לוסי,
    זה כל כך עצוב. ואיכשהו זה קורע שזה דווקא 16 שנים. לא שנה, לא יובל, לא עגול. לא יודעת. כל דבר וכל פרט קורע.
    ראיתי בביוגרפיה הקצרה שלך שאת כותבת לילדים. את כותבת נפלא למבוגרים ועל מבוגרים (כמובן שגם על הילד), אבל משהו כל כך מיוחד באיך שאת כותבת (עם ההערות האלה הזוועיות של האנשים, שאת משאירה, כמו עיניים שנופלות מהמסגרה, או תיאורי הסריגה שלך). בעיני יש כאן ממש מתווה לרומן. אני מושיטה לך יד אלמונית ובטח אין בזה שום נחמה. מישהו כתב כאן גם לבעלך וזה נכון, גם הוא נוכח באופן נורא מיוחד בטקסט, אפשר ממש להרגיש אותו ואת היחסים ביניכם ואת ההמשפחה שלכם, אבא ואמא ושני ילדים ועוד ילד וכל הבני הדודים בארוחות ערב עליזות (כמה זה יפה התיאור הזה שלך, פתאום, של הארוחה).

    • לא מכאן, תודה. עכשיו את כן מכאן, שייכת כי כתבת לי דברים נוגעים.
      לא יודעת למה עכשיו, 16 שנים אחרי. אני מניחה שההתבשלות התאפשרה גם בגלל המקום הזה, הקטן שלי.
      באתרי הישן
      http://www.era-winhost.com/lucy/aboutlucy.html
      הכנתי פינה קטנה לזכרו, אבל זה לא היה מספיק.
      תודה על היד המושטת, לקחתי.

  17. לא ייאמן הפער הזה בין הפגיעה ב"מרכז המוטיבציה במח" לבין מבע עיניו, שלא מותיר ספק לגבי חכמתו ועוצמת אישיותו ופעילות תבונית במוחו.

    לוסי, את אמא נהדרת. הלכת מסוף עולם ועד סופו – פיסית ונפשית – למען בנך. כל-כך ברור לי שגילי ידע זאת.

    ואת אשה ואמנית אמיצה ומעוררת השראה, על שמצאת כוחות להיברא מחדש עם חיות ואופטימיות על אף מטען הכאב, שעוצמת הזכרון שלך לפרטים היא רק עדות אחת לו.

    ובאשר לשיר (שלך) הפותח ולשיר החותם (של ריקי) – חדורי עוצמה וחודרי בטן.

    ימים טובים מעתה ועד עולם, אמן.

    • שחר-מריו, רב תודות לך. אכן מי שראה אותו לראשונה לא האמין שאין קשר איתו, שאין הבנה. הכל נראה כלוא בפנים. ואם כן, אני מקווה, אז לפחות ידע והבין והרגיש שעשינו הכל לעזור.
      אויש, כמה נישקנו וחיבקנו.הריח עוד באפי.
      תודה רבה וימים טובים עד עולם גם לך.

  18. תודה שסיפרת לנו…
    אילנה

  19. לוסי,כתבתי תגובה רגשית ומפורטת שנמחקה לי
    כשרציתי לקרוא את הביוגרפיה שלך לפני שאשלח.
    בכל אופן כשגילי (גיל שם של שמחה) טופל בבלינסון אצל פרופסור רינה זייצוב (ז"ל)
    אמא שלי עבדה שם שנים רבות כאחות אחראית
    שמה יעל אגרט.יתכן ואת זוכרת אותה במסירותה.
    את אמיצה ששיתפת בסיפור חיים כל כך נוגה ונוגע
    הצילומים של גילי וציורייך המרגשים מעידים על חומת האהבה שהיה מוקף בה ששמרה וגוננה עליו
    עד גיל י"ג.קשה לנשום ושלא לדמוע כשקוראים את סיפור חייו של גילי מפי אמא לוסי.מחזקת אותך
    באמהותך לשני הילדים האח והאחות של גילי.
    כותרת הסיפור "כמהילדים יש לך?" צובטת
    אבל גם שם ילד שמת לא מוחקים מתעודת הזהות.
    הוא ממשיך להיות נוכח במשפחה כי זוכרים אותו.
    שתזכי גם לשמחות ונחת מהמשפחה.

    • מיכל, שמחה שהגבת. אני לא זוכרת את שמות האחיות. היו נפלאות, כל אחת! כמה חמלה, כמה אהבה! כמה פינוק נתנו לילדים! אולי היא זוכרת את גילי? לא היו אז הרבה ילדים עם גידול במוח ועם הסוג הזה, אפנדימומה, רק הוא. והיה הצלחה מבחינת אונקולוגית! אז אולי היא זוכרת? מה גם שגרנו מול בלינסון, והרבה מהאחיות גרו בסביבה.
      את יודעת שהיה קורה לי לפעמים ממה לוסי, mama Lucy ?
      אני דווקא הוצאתי מתעודת הזהות, לא רציתי שזה יחזור כל פעם שאני שולפת אותה, או בכל משרד ממשלתי. מהלב אי אפשר למחוק. נייר, זה נייר.
      שוב, תודה.

      • לוסי,אשאל את אמי,היא גרה בפתח תקוה.
        אני זוכרת שלקחה ללב כל טרגדיה עם הילדים
        שטיפלה בהם והיא ודאי זוכרת את בנך היקר.
        וכשיצאה לגימלאות לפני עשר שנים
        בגיל המירבי של 65 ,המטופלים בשניידר אונקולוגית נפרדו ממנה בתודות.
        כיום היא מתנדבת בארגון האחיות
        ובמשרד הביטחון עם הלומי קרב.

  20. לוסי אני מגלה כאן כאבים לא פשוטים של אנשים ומוצאת מלאת הערכה אל תעצומות הכח ליצור, להריח , לחיות.

    אני מאמינה שבנך נמצא במקום טוב ויפה ומאחלת לך שתנוחמי, בכל יום יותר.
    אביטל

    • אביטל, תודה. אני מדמיינת לפעמים את המקום שבו הוא נמצא, עם כל מתינו היקרים. או שאני מדמיינת אותו מרחף מעלינו ומתבונן: הנה גילי, אתה זוכרת שרצית כלב? אז עכשיו יש לנו כלב…

  21. שלושה ילדים, כדאי לספור גם את אלה שלא נשארו איתנו, כיה ם בכל זאת השאירו משהו אחריהם.
    טוב שיצרת עוד חיים והמשכת באמנות. הציורים שלך מופלאים, מלאי הבעה וכאב וחיים ובכלל לא תקועים (ההוא עדיין תקוע כנראה בעצמו. והכתיבה כל כך עוצמתית.

    ואם הייתי מכירה אותך אז, לא הייתי עוזבת אותך בכל השנים הקשות האלו, כי מאנשים כמוך אפשר רק להתפעל

    מאחלת לך הרבה אהבה ואושר ושלא תדעי עוד צער,

    • קשת היא לא אני.
      לוסי אהבתי שלוחה אליך ותפילתי להרבה שמחות ואור.
      אמן.

    • קשת, תודה. האמן ההוא אמר מה שאמר על סוג ציורים אחר, אם לדייק למען ההגינות ואולי צדק אבל זו לא הייתה הדרך להגיד את זה.
      תודה שבקרת והגבת.

  22. אורלי מלמד

    חמישה הריונות
    שלוש לידות
    שתי מיטות ומיתה.
    קראתי כל מילה, ושיר וסיפור ותמונה.

    ומתוך כל אלו עולה לנגד עיני לוסי, אחת ויחידה, מיוחדת בדרכה, אנושית ורחומה, אימהית ודואגת, אופטימית ויוצרת. אדם עם כוחות נפש, הקרבה ויצירה עצומים.

    יצאת מתקופת החביון. את ממריאה אל על,
    המילים והדימויים שלך נוגעים בליבם של רבים ויגיעו רחוק.

    שתהיה מנוחה לנפשכם. עשיתם כל שיכולתם לעשות. מעל ומעבר.שתמשיכי ליצור באהבה ובחדוות יצירה ורק טוב למשפחתך.

    אורלי

    • רות בלומרט

      לוסי יקרה, קשה לשער כמה תהפוכות נוראיות עברת. את אם גיבורה, ואני מעריצה אותך על ששיתפת אותנו במכאובך ובחייך. מלמד פרופורציות כשבאים לעשות חשבון נפש. שלך,

    • אורלי, תודה. הסמקתי.
      לא מכירה את המושג מעל ומעבר. בילדים כנראה שאין. כל מה שעושים זה במידה הנכונה למצב.
      חבל שלא הכרתי אותך אז, אני בטוחה שלא היית נוטשת.

  23. נורית ליברמן

    בשלוש התערוכות האחרונות שלך עברת מהפך. אמרתי לעצמי לוסי התחילה לצייר. אור הגנוז התחיל להאיר את החושך הגדול. משהו ממעמקים גדולים עולה ומתגלה בעדינות יוצאת מן הכלל ובעוצמה.

    קראתי וכאילו הייתי שם. כך כך ציורי כמו שאת יודעת לכתוב.
    דברנו אבל אף פעם לא ירדנו לפרטים.

    המעגל נסגר.

    חיבוק לך לוסילשלומו לדרור ולליטל

  24. חני שטרנברג

    לוסי יקרה,
    הסיפור שלך, הציורים, הצילומים, נכנסים ישר לתוך הלב.
    והשיר של ריקי הוא חתימה מתאימה ביותר.
    קשה לי למצוא כרגע מילים מתאימות כדי לבטא את מה שאני מרגישה.
    שלא תדעו עוד צער את ומשפחתך.

    • חני, תודה. בלי מילים, גם בסדר. השיר של ריקי היה הפתעה עבורי כשקראתי אותו. כאילו נכתב עלי.

      • מיכל עלמה

        קשה, כל כך קשה. עברת כל כך קשה. כל כך קשה. אין מילים.
        המאבק שלכם, שלך, עבורו. אתם אנשים והורים נפלאים. כמה חוזק, כמה. והנתינה הזאת. הנתינה הזאת היא אור מוחלט, ואת אור גדול.
        שלך
        מיכל עלמה

        • מיכל ע. תודה רבה. ש', בעלי הוא אבא שמסניף את הילדים שלו, מחוברים לו לוריד. היה קשה.
          אני מקווה שלמרות הכל גידלנו את השניים הצעירים טוב. מקווים עכשיו להתחיל לקצור (:

  25. יעל ישראל

    אוי אוי אוי אוי אוי אוי אוי אוי לוסי לוסי לוסי לוסי לוסי אוי אוי אוי אוי, אין לי נשימה, אין לי, נקרעתי לגמרי. אוי לוסי לוסי, מעבר לתופת שעברת ולאיך שאת מספרת את זה עכשיו, מדהים אותי שאימא שעברה את הדבר הכי נורא, מסוגלת לצייר ציורים כל כך מלאי עליצות ועליזות ושמחה. זו מתנה בעיני שאת מסוגלת לזה.

    שברת לי את הלב. אני מאוד מזדדהה. עברה בי צמרמורת.

    ובאמת, שלעולם לעולם לעולם לא תדעי עוד צער, רק אושר מילדייך.

    • יעל, לא להתעלף לי בבלוג, בבקשה.
      ותודה על ההזדהות. בכמה הזדמנויות כתבת דברים וגרמו לי גם להזדהות עמוקה. במה שקשור למשפחה עם ילד פגוע, מה זה עושה להורים, לילדים האחרים. איך חיים חיים שלמים עם "תיק" .
      אני מסתכלת לפעמים על משפחות אחרות, בלי קנאה (נשבעת!!!), אבל אומרת לעצמי "וואלה, וכולם בריאים? איך יצא להם?". זה לא דבר מובן מאליו.

  26. לוסי, אני קורא כאן את הפוסט הזה ויושב ודומע. זה הפוסט האמיץ, העצוב והרגיש ביותר שקראתי בבננות ולחשוב שלא הכרתי אותו. אני חושב שכנראה זאת הייתה זכות גדולה להכיר ילד כמו גילי. לפי מה שאני קורא כאן הוא היה נשמה גדולה. תודה ששיתפת אותי בזה. הילדים החולים הם הילדים הכי אמיצים בעולם וההורים שלהם לא פחות. המאבק הוא ביומיום, כל יום מלחמה מחדש. זה מה שאני מרגיש. כל יום קום אף-על-פי-כן. הרבה כוח וחיזוק ממני. כעת אני הולך לקרוא בפוסט שוב. רני.

    • רן יקר. תודה על תגובתך המרגשת. הייתה זכות בהחלט, עד גיל ארבע הרי היה ילד רגיל עם עוצמות ונפש גדולה.
      הגדרת את הקושי כל כך טוב: "כל יום קום אף-על-פי-כן "
      הרבה כוח אני מאחלת לכם גם, בהתמודדות הארוכה. אבל אני בטוחה שכל הישג נמדד היום אחרת, כשהדברים לא מובנים מאליהם, ומהווה פרס גדול.
      הרבה חיזוקים לילדים עצמם בשמי, הם גיברוים אמיתיים.
      תודה שוב.

  27. הוי לוסי לוסי, כמה עוצמות וכוחות נפש אצורים בך, איזה אנושיות, אהבה וחמלה, ונדמה לי שאני עכשיו מבין יותר טוב את הציורים השמחים שלך.
    שולח חיבוק

    • מוישלה, תודה שנכנסת וקראת. מטרת הפוסט הייתה להציב לו מין מצבה קטנה ומשמעותית לגבי. לשחזר לעצמי סוג של שיבה נכונה יותר ממה שהיה לי.
      אם כתוצאה מפרסום הדברים כאן, נוסף פן חדש להתבוננות בעבודותי, אני שמחה.

  28. לוסי שלי היפה מפנים ומבחוץ,

    בבכי אני כותבת , כמה אפשר לסבול ועוד לתעד את הסבל ולמה? משפחה יפה, ילדים מקסימים וגילי המתוק שכל כך השתדל ונלחם. אמא לוסי שהיית בכל צעד לפני ולפנים עם גילי ושלמה היקר
    שלבו דאב ודואב עד היום.

    נוחו יקיריי ועזרו כוח להמשיך למען ילדיכם , למענכם ולמען גילי שיודע כי
    טיפלתם בו במיטב שיכולתם.
    המשיכי לוסי שלי ופרחי כמו פרח אמהי שעוד לא היה!! בכל המובנים כי מספיק סבלת ולא עוד!

    אוהבת רחל

    • רחל, תודה שבקרת וקראת. ותודה על מילותיך היפות.

      • לוסי שלי האהובה
        זכיתי להיוולד בדור שלך.אני מכירה אותך כבר 35 שנה.נערה מתוקה וחייכנית שנכנסה לליבי מיד.
        קראתי את הכתוב, הכל צף מולי מחדש, ועדיין אני נפעמת מהדרך בה את מביעה את שעבר עלייך,באיפוק מצד אחד ובחדות כואבת מצד שני.ממש כפי שהיית באותה תקופה.
        אוהבת אותך, את שלמה, גילי דרור וליטל אהבת אין קץ.מאחלת לכם שלעולם לא תידאבו עוד…
        דינה

        • דינה'לה, אם כבר אני נולדתי בדור שלך…
          כמי שהייתה קרובה, את יודעת שזה קצה הקרחון.
          גם אני שמחה למשפחה שזכיתי לה.

  29. לוסי היקרה!
    מדי פעם אני קופצת לבלוג שלך, התחלתי לקרוא את הפוסט הזה ובהתחלה זה לא התחבר לי לאישה החייכנית שאני מכירה…
    הסיפור שלך מצמרר, מרגש, שובר את הלב. הציורים שלך מדהימים ומעבירים את הרגש יותר חזק מהמילים! אני מכירה את התופעת החברים שנעלמים, כאילו פוחדים לידבק. גם אני עברתי כמה דברים, למרות שאי אפשר להשוות אותם אם מה שאת עברת.
    תודה רבה ששיתפת אותנו, זה אמיץ מאוד.
    מחבקת,
    מרינה.

    • מרינה, תודה רבה שביקרת ונחמד לדעת שאת נכנסת מידי פעם.
      את אדם מיוחד ושמחתי להכיר אותך.

      • לוסי היקרה!
        כל פעם שנפגשנו העיניים שלך היפנתו אותי, לא ידעתי עם זה בצבע המיוחד שלהם או המבע.
        ועכשיו, נראה לי שיש בהם הכל: כאב ואופטימיות,
        ועומק רב.
        אין לי מה לומר, אני מרגישה שכל מילה כבר בוודאי נאמרה. והמילים הכי בנאליות, שאומרים בהלויה: שלא תדעי עוד צער, הם המילים היחידות שעולות לי בראש.

        חגית

        • חגית, ריגשת אותי. שמחה מאוד שנכנסת לבקר בבלוגי. מקבלת את מילותייך בשתי ידיים וכל כולי, אינשאללה רק אושר, ושמחה בלב.

  30. בס"ד 5.9.2009

    מלאך צחור כנפיים
    ****************

    מלאך צחור כנפיים
    ניקרא לשמיים
    חסרים מלאכים
    נידרשים מתייצבים..

    מבטו החכם
    מבהיר שמבין הוא גם
    שתורו להיתייצב
    למרות הכאב!

    זעקה אילמת לאל
    למה באנשים אתה מתעלל
    למה מלאך
    סובל כל כך???

    ולאל יש תשובה
    להכין הוריו לפרדה
    כנסיעתם למרחקים
    כך המלאך יהיה בדרכים..

    אלוהים רק אל תישכח
    הילד הזה ממש מלאך
    חשקת בו לטקסים -לכן
    לקחת אותו מהוריו האוהבים??

    הלב זועק לשם מה
    לא מספיק לך צבא המלאים
    שבקודש כבר משרתים??
    לך הפתרונים שברת לב ההורים!

    וליבי ניצבט כל כך
    לראות פניו החכמות של המלאך
    שניפרד מהאדמה
    להרבות ניסים משמי יה'!

    ברוך יהיה מתוקי זיכרך
    וחיבוק חזק למישפחה
    אשר התברכה במלאך פרטי
    בשמי יה'

    אין לי יותר מילים
    גרוני ניחר וליבי
    מתפרע-כאבכם הקשה מנשוא
    בולע!

    שלא תדעו עוד צער
    כאבכם מכה כתער !

    מלאכית זהב

    • מלאכית זהב, רגשת אותי מאוד בתגובתך!
      את אומרת שזכינו למלאך הפרטי שלנו…מוותרת על הלוקסוס הזה!
      תקופות ארוכות אכן ניהלתי דו שיח כזה עם היושב במרומים, למה לך? בשביל מה? יש לך מספיק מלאכים…מה הטעם לתת ולקחת?
      עד שאמרתי די! אני לא מבינה כלום. לא מבינה את החכמה האלוהית הזאת. צריכה להמשיך להתנהל ולראות את מה שקרוב, ולהפסיק לנסות להבין מה שגדול עלי, הקוסמוס הגדול, המקרו.

      • בס"ד 5.10.2009
        20.25

        לוסי יקרה!

        העובדה במלאך פרטי היא עובדה
        זה לא לוקסוס זו עובדה ללא בחירה
        עובדה בכי רע..
        כי שם מלמעלה כך ניקבע.
        למה מדוע חזק ממני לי לבטח אין
        לכך תשובה-השם בחר בו לצידו
        ולקחו מהסבל על פני האדמה כעזר
        לעצמו!!!
        כשקראתי אמש הכאב את ליבי קרע
        החיים לנו ממעל מוכתבים
        ועובדה שיש בהם למרות הסבל
        הכאב האובדן הנורא -מלאכים!
        במקרו או במבט רחב
        הילד המתוק הזה מלאך עכשיו!
        מחבקת אתכם
        ועוד מילה-כואבת כאבך
        אישה ניפלאה!

        מלאכית זהב

        • מלאכית, תודה על מילותיך.
          בהחלט לפחות אני יכולה להגיד שנילקח מהסבל כאן, אולי אפילו נלחמנו יותר מידי…

          • מתוקה לעולם לא נילחמים יותר מדי
            במבט לאחור הכאב כה גדול
            שחושבים אולי היה צריך להרפות
            אבל לו הירפת טרם עשית הכול
            היום היית מכה עצמך
            ומענה ללא הרף את ליבך
            בחשש שמא עקב אי העשייה נילח המתוק אל על
            עדיף לעשות הכול
            הכאב לא פחות
            אבל הידיעה שניסיתם היא שנותנת ללב בין געגוע לגעגוע לכאב האובדן מנוח!
            שלא תדעו יותר צער
            והמלאך יורד לאדמה בכל סער
            הוא אוהב ומודה
            על המאמץ שעשיתם על מנת שיחיה!

            מחבקת אתכם ואני מאמינה שיש
            מלאכים ובלילות כשאני נושאת תפילות
            הם מרחפים אאוריריים לבנים שקופים
            עולים ויורדים..
            לך נתן האל מתת היכולת והכישרון
            לאייר ולצייר וציורייך מדהימים
            ציירי מלאכים אוריריים
            עשי תערוכה לאותם מלאכים
            הם יביאו לך המון קונים וברכה
            מתנה ממלאכך הפרטי שאל על עלה!

            מלאכית באהבה

          • מלאכית זהב, תודה רבה על מילותיך.
            מסכימה עם כל מה שכתבת, בדיוק אלה היו המחשבות שלנו, ולא יכולנו אחרת, מלבד לעשות הכל.
            רק שלפעמים עוברת מחשבה, האם ההשתדלות יתר הייתה לטובתו. היא הייתה לטובתנו,כמו שאמרת זה עבד כדי לתת "לכאב האובדן מנוח" , אבל האם זה לטובתו?

          • מלאך יקר שלי
            ***************
            וכשהמלאכים בוכים
            בעולם אחר
            אין להם
            מי אליהם ימהר..

            וכשמלאכים בוכים
            בעולם הזה
            טוב שיש מי שמחבקם
            ולהם עוזר..

            וכשניהיה כולנו מלאכים
            כמה נירצה חיבוק
            מקרובים ומזרים
            כי המלאכים תמיד אוהבים !

            מלאכית זהב

  31. אני לא כל כך יודעת מה להגיד. רק שהעיניים שלי מלאות דמעות, ואני מעריצה את הכח שלך וההתמודדות האמיצה שלך.

    אבי נפטר לפני שמונה חודשים ואני עדיין מתאבלת. בתקופה הזאת קראתי כמה ספרים של הרב קושניר, שאיבד את בנו בגיל 13 ממחלה קשה. הוא כותב הרבה על החיים אחרי המוות. לקרוא אותך המחיש לי את היומיום הבלתי נתפס של הורים לילד חולה. הוא כותב על התרחקות של חברים שלראות אותך מתמודדת עם הנורא מכל מזכיר להם כמה שבירים החיים. הספר הראשון שהוא כתב נקרא – מדוע דברים רעים קורים לאנשים טובים והוא כתב אותו בעקבות המוות של הבן שלו.

    שלא תדעי עוד צער.
    מי שהיה הוא שיהיה הוא שיהיה.

  32. רציתי רק להבהיר שהוא כותב על החיים אחרי מוות של ילד, או של מישהו קרוב. לא החיים אחרי המוות במובן מיסטי.

    • תודה אמלש (זה נשמע לי כמו אמא של… אמשל אבל הפוך…)
      שמעתי על הספר הזה, ואולי שווה קריאה, באמת. כי השאלה מדוע דברים רעים קורים לאנשים טובים, היא נצחית.
      אבל אני יצאתי מנקודת הנחה שאין אנשים טובים לגמרי, משהו תמיד יש לא בסדר…

  33. איריס אליה

    לוסי יקרה,
    יש תחושה שהכל כבר נכתב והכל נאמר ובכל זאת. המילים שלך והתיאורים שלך והציורים והצילומים הם חד פעמיים, מרגשים ומדמיעים. שלא תדעו עוד צער. רק גיל.

  34. בכיתי . עכשיו רואה את הציורים היפים. לוסי תודה את אשה אמיצה ומיוחדת ושלא נדע יותר צער .

    • אבנר, אבנר, תודה שקראת. אני יודעת שקשה. ולפעמים נמנעת מלספר כדי לא להכביד ולהביך את השני. אבל פה החלטתי לבנות לו מקום משלו.
      לא מרגישה אמיצה. אפשר אחרת?

  35. יעל דין בן-עברי

    כל כך עצוב. את מאוד אמיצה. כתיבה היא דבר שמשחרר את הכאב אך מצד שני מנציח אותו. מצד שני כאב כזה מונצח גם ללא מילים.
    מי יתן שלא תדעי עוד צער

    • יעל תודה שבקרת למרות שזה פוסט מלפני שנה. נכון מה שכתבת. כנראה שהמקום הזה אפשר לי לכתוב את זה כאן, ולהראות סוג של קעקוע…

  36. לוסי יקרה, שיטוט מקרי הוביל אותי לפוסט הזה שלך. אני יודעת שאין ברירה אלא להתמודד עם מה שמזמנים לנו החיים. ובכל זאת, אי אפשר שלא להשתאות אל מול כוחות החיים והיצירה.
    המבט בעיניו של גילי שלך רך ואוהב.
    וגם ציוריך מלאים אהבה.
    תודה שאפשרת לקרוא ולהתקרב.

  37. הי לוסי
    קראתי וקראתי חזרתי וקראתי, התבוננתי בציורים, בתצלומים, זה שאת כותבת ומספרת מקרב אותי אליך, מקרב אותי אל החיוך שלך אל אהבה הרבה שאת נותנת לי היכולת שלך להעריך את מה שיש נותנים לי השראה, זה לומר בלשון הגזמה שקיבלתי חברה חדשה, כי נתת לי להתקרב אליך,.
    קראתי ובכיתי
    שלך טובה

  38. את ממש לא בסדר!

    לאחרונה גילו אצל הבן שלי הקטן אפנדימומה.
    מחיפוש בגוגל הגעתי לבלוג שלך.

    חשבתי שכבר יבשו לי מעיין הדמעות ושלנצח לא אצליח עוד לבכות.

    הוכחת לי אחרת.

    קראתי את הבלוג שלך כבר עשרות פעמים.

    ובכיתי
    ובכיתי
    ובכיתי

    אני מכיר את כל הסיפור שלך כבר בעל פה מרוב קריאה בבלוג.
    חלמתי עליו חלומות זוועה בלילות.

    והדמעות מאיימות לזעזע אותי שוב ושוב.

    הייתי מאוד שמח לשוחח איתך.

    לשמוע קצת עידוד גם.

    לראות גם תקווה.

    אלי

    • אלי תודה על תגובתך. בן כמה בנך? עידוד…עברו מאז הסיפור שלי יותר משלושים (!) שנה (הגילוי ב 1983). אני מניחה שהרפואה התקדמה מאז וסיכויי ההחלמה גדלו. בילדים קטנים הסיכויים טובים. רק לשמור שלא יחלה על הדרך ב"שטויות" אחרות, כמו שקרה לנו. אולי אם לא היה נדבק בדלקת קרום המוח (אמופילוס) היה מחזיק מעמד.
      ובכלל טוב להאמין בחיים, שיהיה טוב, ושלא הכל בידיים שלנו. קצת פטליזם עוזר :) אבל עדיין לעשות את המקסימום, לעשות הכל כמו שצריך, לא לעגל פינות.
      החלמה מהירה וטובה. החזיקו מעמד, המלחמה קשה אך למטרה טובה.

השאר תגובה

כתובת המייל שלך לא תפורסם באתר. שדות חובה מסומנים ב *

*


*

תגי HTML מותרים: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>

© כל הזכויות שמורות ללוסי אלקויטי