למה תמיד שמחה מלווה בכאב?

האחיינים שלי כבר גדולים. מה זה גדולים. ענקיים. אחת בת 37 פלוס, השנייה עוד מעט בת 31, והשלישי בן 27. ענקיים זה לא מילה. ואני מתגעגעת לינקותם, לילדותם, לימים שבהם אני עצמי הייתי ילדה ונערה, וטיפלתי בהם, החזקתי אותם, יישנתי אותם, רחצתי אותם, נשמתי לתוכי את הריח המתוק, תמיד לתינוקות וילדים יש ריח מתוק, לא יודעת איך ולמה, אבל זה ככה. מתגעגעת להצחיק אותם, לרקוד ולשיר "עם ישראל חי" בטירוף, ולזכות בצהלות הצחוק שלהם. רק כך הם היו מוכנים לגמור לאכול.

טוב שיש את הדור הבא. כבר שניים. אני דודה-רבה לשניים: תינוקת ותינוק. של שתי האחייניות שלי שגדלו על ברכיי. ושוב אפשר לעשות "בום בום בום", שזה מין משחק שהמצאתי, ולראות את העיניים הגדולות אורות ומשתאות, ושוב אפשר לעשות "צ"ופה", שזה עוד משחק שהמצאתי, ואת כל שאר השטויות המתוקות שעושים עם ילדים.

והבית מואר בנוכחותם. ממש ככה. איזה שמחה וששון הלכו פה בשבוע שעבר, עם עמרי הקטן של קרן, והחתולים, והגור החדש, ממש טרללה. אני ואחותי שרנו ורקדנו לקטנצ"יק, קרן נמרחה מהגורון, ששמו לאחרונה הוא "חצ"וצ"ו", שנשמע לי כמו שם לתבשיל גרוזיני. והתינוק צהל מהגור שהתיישב לו בעגלת הטיול. חגיגת פעוטות. שמחה לשמה. אין מה לדבר, אין מה להוסיף.

אבל ברקע – תמיד הכאב. כי עמרי היקר, היפה, בעל עיני התכלת הגדולות ביותר בעולם והשיער הזהוב, חולה במחלה די נדירה, וייאלץ לעבור ניתוח שני בקרוב. כשמביטים בו קשה להאמין שמתחת לבגדים יש לו סטומה קטנה, מין כיס שאוצר את מה שלא יוצא מהמעיים בדרך טבעית.

המחלה שלו נקראת הירשפרונג, מחלה גנטית מולדת, שבה המעיים הגסים לא מתפקדים, ולכן יש לכרות אותם. וקשה להתרגל למחשבה שהתינוק המשפחתי שלנו יחיה ללא איבר פנימי כלשהו. כן, אני יודעת שזה אולי נורא פחות ממחלות גנטיות אחרות, וגם אומרת את זה לקרן, אבל לא משתכנעת בעצמי.

כשרק נודעה לנו הגזירה, אני זוכרת שהתמרדתי, מה פתאום, אצלנו במשפחה אין מחלות גנטיות פיזיות, אנחנו חזקים רק בתחום הנפש חחחחח. מחלות נפש זה התחום שלנו. מה פתאום מחלה גופנית? מי הרשה לה להתפרץ ככה למשפחה? מה פתאום שתתלבש על הקטנטוש הזה? למה הוא צריך לסבול מכאבים וניתוחים מאז שנולד? מי גוזר על תינוק לסבול סטומה, וניתוחי קיבה, ושנים לא קלות של החלמה וטונות של טיפול אישי צמוד?

וכך גם משפחתנו נכנסה למשבצת הזו, של ילדים חולים, ילדים עם צרכים מיוחדים. וממה שאני רואה סביבי, יש לא מעט משפחות שנושאות על הגב ילד עם צרכים מיוחדים מכל מיני סוגים, שצריך לתת להם תשומת לב רבה יותר, אקסטרא טיפול. אומרים שאפשר לראות את זה כמתנה: מצב שמאלץ הורים להיות קשובים יותר, מעניקים יותר. אולי. 

עכשיו, אחרי כל החודשים הקשים האלה, ומה שמצפה בעתיד, קרן אומרת לי: "תני לי ילד רגיל, אני מגדלת אותו בהליכה." 

ואולי צריך לגדל כל ילד רגיל כמו ילד עם צרכים מיוחדים, עם אותה כמות של השקעה ותשומת לב. ואולי לומדים את זה רק כשיש ילד עם צרכים מיוחדים.